Пишет мама Ангелины.

Меня зовут Наталия, мама  очаровательного ребенка- Боровской Ангелины (1год и 10 мес), г. Одесса ,Украина. Родилась девочка 27 мая 2010 года с диагнозом МВПР (порок развития головного мозга, порэнцефалическая киста левого желудочка,  артрогрипоз, врожденный двухсторонний вывих бедер, сгибательно- разгибательные контрактуры коленных суставов, двусторонняя косолапость стоп на фоне артрогрипоза).
Ангелина  -  наш второй ребенок, долгожданная доченька, сестричка для братика. С того момента, когда прозвучал диагноз-  мир в моих глазах потемнел, я не могла поверить, что с моим малышом серьезная беда. Но собравшись с силами, я поняла – необходимо немедленно делать все зависящее от нас, спасать жизнь нашей малышке.С первых дней жизни мы начали лечение. Были консультированы нейрохирургами, невропатологами, офтальмологами, генетиками, ортопедами Одессы, Киева. Добавился еще один диагноз - частичная атрофия зрительных нервов обеих глаз. В три недели от рождения у ребенка без моего согласия взяли люмбальную пункцию, после чего начались кошмары. Ребенок начал дергаться от каждого шороха, плакать. До этого момента, несмотря на наши диагнозы она была спокойной, хорошо кушала и спокойно спала. Позже взятие пункции даст о себе знать.  Нейрохирургами института им. А.П. Ромоданова было рекомендовано находиться под наблюдением,без оперативного вмешательство. Начали лечить ножки. Были консультированы и госпитализированы  28 июня 2010г в отделение ортопедии ОХМАДЕТА, для проведения тактики лечения, дабы избежать операции. Рекомендовано лейкопластырное вытяжение  overhead.  Две недели ребенок находился на вытяжении бедер. Это были адские муки для ребенка, она кричала от боли днем и ночью, так что нас запомнили надолго все пациенты, которые лежали в то время в отделении. Это, как оказалось позже, был самый маленький пациент за всю историю работы отделения. Я не могла отойти от ребеночка ни на минутку, молила Бога, чтобы дал ей сил выдержать такие муки. Чтобы ребенок хоть на минутку уснул,т.к. кричал круглосуточно, кололи димедрол. Однако и это не помогало ребенку поспать. Я тогда подняла на ноги всех, на мои требования выяснить причину адской боли и мое материнское чувство, что груз на ножки очень большой (по 500г на каждую), врачи, посовещавшись, решили что таки да, надо сменить груз  (по 200 г ).Так мы промучались две недели. Через две недели Ангелинку сняли с турника, и на рентгеновском снимке оказалось, что правое бедро не вправлено. 16.07.10. было проведено закрытое вправление правого бедра. Ребенок был полностью загипсован под самые ручки. После чего возникло ряд сопутствующих проблем. Ребенок получил болевой шок, поднялась температура, появилась рвота из-за халатного отношения врачей.…О том, что с ребенком делали страшно и вспоминать, долго описывать. Вскоре нас выписали домой. Каждый месяц  мы ездили в Киев на перегипсовку и контрольные снимки. На одной из перегипсовок (август 2010) из-за халатности был неправильно наложен гипс, в результате чего, ребенок кричал от адской боли, ноги получились вывернутыми назад.  Нам пришлось возвращаться обратно в Киев на перегипсовку. Через три месяца нас перевели в аппарат Гневковского, в котором мы находились до годика.Когда сняли гипсу ребенка были отечные ноги синюшного цвета с кровоподтеками, на что врачи ответили, что это не страшно. Паралельно были наложены гипсовые сапожки для корекции коленей и стоп, с рекомендацией каждые 10 дней менять гипсы по месту жительства. Перегипсовка сапожек в Одессе дала негативные результаты. Из-за сильного гипсования , у ребенка под Новый год отекли сильно стопы, так, что вот вот лопнула бы кожа, поднялась температура 39,8. Наша новогодняя ночь состояла в оказании своими силами помощи малышу, были послаблены гипсы, после чего температура упала. При обращение к врачам, было решено снять гипсовые сапожки. Было рекомендовано, делать операцию на стопах, однак из-за температуры 37,4 нам ее отложили. Вскоре, на фоне такого лечения, возникли проблемы с почкой. Посадили печень. Врачи назначали сильнейшие антибиотики с января по май месяц. Полетела печень! Кроме того, в шесть месяцев постоянные вдрагивания, появившиеся после пункции, переросли в судороги. Невропатологи констатировали симптоматическую эпилепсию. Медикаментозная терапия положительных результатов не дала, состояние ребенка ухудшилось, участились приступы, началась рвота фонтаном. Ребенок три месяца(с марта по июнь) рвал по несколько раз на день. Начала терять в весе, отказывалась кушать, не было никакой энергии, она превратилась в вялую тряпочку, ребенок  просто устал бороться. Я молила Бога,чтобы он дал ей сил, плакала и молилась, чтобы не отбирал у меня моего Ангелочка. К каким врачам мы только не обращались, никто нам помочь не мог. 

Мы не знали с рождения, что такое купаться, переворачиваться, ползать. В маленьких глазках не было ни капли радости и удивления от окружающего мира, одна лишь боль и бесконечные слезки. Я не могла как все мамы выгуливать Ангелинку в коляске, из-за загипсованных ножек в положении на шпагате она не помещалась в коляску. Моя доченька целый год была обездвижена, постоянно плакала, пыталась вырваться из этих гипсов, так что все трещало. Но я считала дни, минуты. Я думала, что эти мучения не напрасны, что с каждой минуткой мы приближаемся к положительному результату, но как окажется позже, все было напрасно. 25 мая 2011г (1 год) нам сняли аппарат Гневковского, на УЗИ в разведенном состоянии ног головки бедер были центрированы напротив вертлужных впадин.Из-за вынужденого разведенного положения ног, при снятии апарата ноги не опускались вниз, ребенок так и держал их разбросанными. Была назначена разработка на две недели, паралельно нас положили в неврологию в ОХМАТДЕТЕ, лечение  бензоналом, фенобарбиталом и депакином ухудшило состояние еще больше. После всего врачи сказали, что не знают как нас лечить. Кроме того все это время ребенка сопровождала субфебрильная температура 37,2-37,4. Никто из врачей по сегодняшний день установить причину температуры и убрать не может. Нами бросаются от одного врача к другому и без результатно мы в очередной раз возвращаемся домой. Когда лежали в неврологии в Киеве я была поражена отношением врачей к моему ребенку. Мы поступили с рвотой, которая длилась уже три месяца, а они назначают нам теже препараты, которые мы принимали в Одессе и от которых эффекта, кроме ухудшения состояния, не было. Я сама начала выпрашивать у врачей, чтобы назначили капельницу ребенку, т.к. от такой длительной рвоты происходит обезвоживание организма, что крайне опасно для маленького ребенка. Они даже не могли нормально подключить капельницу, искололи все венки и ручки ребенку, все было синее. Потом начали капать, а ребенок рвет прямо под капельницей, но кроме таблеток от приступов они ничего не могли предложить. Дите не воспринимало уже совсем медикаменты. После очередного приема, сразу вызывалась рвота. На это врачи отвечали,что надо опять дать таблетку так как она не усвоилась. Я этот кошмар не могу забыть. Я просила врачей проверить желудок, кишечник(т.к. появились запоры в связи с обездвиживанием. Дите, когда шло в туалет ужасно кричало от боли), на что получила в свой адрес ответ, что они не будут исполнять прихоти мамочки. Как-то я добилась проверить желудок, оказалось что у ребенка уже гастрит, на что педиатр ответила, что ничего страшного нет, у всех есть гастрит, в итоге ничего даже не назначили. Кишечник нам конкретно так и не проверили. Хирурги запихивали палцы в попу ребенка и так определили, что более квалифицированной проверки проводить не надо. Сказали делать клизмы.Все проблемы, которые были у ребенка на тот момент спихнули на голову. После консультации с урологом Киева, выяснилось, что  в Одессе было  неправильно назначено лечение почки, неправильно брались анализы на бак посев. Я была в полном шоке.За время нахождения в неврологии ребенок потерял 1,5 кг, рвота началась после каждого приема пищи. В таком состоянии нас выписали.  Зделав  рентгенограмму бедер врачи обрадовали нас, что бедра не вправлены. Причину  толком не объяснили, сказали, что пытались сделать, хотя в течение года в выписках писали, что все нормально.  Была показана операция, но только после решения проблемы с головкой. Мы опять бросились к нейрохирургам, двух одинаковых мнений по поводу тактики лечения мы не услышали, одни предлагают операцию, другие отвергают… Мы не знали, как сделать лучше, чтобы не навредить еще больше ребенку. Тем более, если бы мы дали такого ослабленного ребенка на операцию, она бы не встала с операционного стола. Кроме того, врачи даже не обещали,  что ребенок перенесет операцию,. М уехали домой, чтобы как-то окрепнуть.Неврологи запретили любые массажи, за реабилитацию я вообще молчу.. Сказали, что жизнь ребенка  находится в моих руках.  Приехав домой я перестала давать ей все препараты, т.к. по результатам анализов у нас был сильнейший медиаментозный передоз в организме. Вопреки рекомендациям неврологов мы начали интенсивные массажи, разработку ножек. У ребенка прошла рвота, сильные судороги, начала хорошо кушать, набирать в весе, начала хоть изредка но улыбаться, пыталась произносить звуки разные. Я тихонечко, в уголке благодарила бога за помощь и просила подсказать нам, слепым, дальнейший путь к выздоровлению. После тех испытаний, которые нам пришлось пережить, я просто потеряла доверие к нашим врачам. Я поняла, как не прискорбно, но наша медицина стоит на уровне эксперимента и наши детки, к большому сожалению, стают жервами экспериментов. Я просто не могу в очередной раз дать на испытание свое дите. Я думаю каждая мать поступила бы на моем месте так же. Меня сразу осенила мысль бросаться с просьбой о помощи за границу. Я начала искать по всему миру клиники, связываться с врачами, консультироваться, кто может помочь нам в столь трудной ситуации. Мы обращались в Российский НИИ нейрохирургии им. А.Л. Поленова, где занимаются такими проблемами,  но нам в госпитализации отказали. Принять нас согласился Израиль (есть подтверждающий документ). Только там нас могут поднять на ноги.При переговорах с Израильскими врачами, оказалось,что тактика лечения ножек была в нашем случае неправильной и неприемлемой для месячного ребенка, это вызвало в течение года сопутствующие проблемы, по неврологическому статусу такая же картина. Оказывается мы потеряли очень много времени на неправильное лечение. На основании представленных нами медицинских документов и результатов обследований врачами Израиля показано срочное качественное неврологическое обсследование и в зависимости от результатов -  хирургическое лечение. Из-за плохого качества украинских снимков МРТ  израильские врачи не могут сказать однозначно о тактике лечения ребенка.  Скорейший наш приезд для выполнения обсследования, операции, является одним из решающих факторов Благополучного лечения. Учитывая сложность случая они согласны нас принять в любое кратчайшее время. По выводам израильских врачей, если в нашем случае сделать операцию на Украине, то мы либо потеряем ребенка на операционном столе, либо получим полностью парализованного ребенка. КАК МОЖНО РЕШИТЬСЯ НА ТАКОЙ ШАГ, У НАС НЕТ КРОМЕ ИЗРАИЛЯ ДРУГОГО ВЫХОДА. Однако  необходимая сумма 41016$ непомерно высокая для бюджета нашей семьи (сейчас у нас работает только один супруг слесарем), мы просто никогда не сможем ее собрать - поэтому решили обратиться за помощью к Вам. ВЕДЬ ВРЕМЕНИ У НАС СОВСЕМ НЕТ. ЕСЛИ НЕ ОКАЗАТЬ СРОЧНО ПОМОЩЬ, мы можем потерять нашу девочку!!!!  Состояние ребенка на сегодняшний день крайне тяжелое!!! 

Все это время мы как то справлялись с проблемами сами.

       Самое страшное, когда родители не могут из-за безденежья, спасти жизнь ребенку. Но несмотря ни на что, мы держимся из последних сил.  Хотя наш ребенок болен телом, однако Бог дал ей сильный дух и здоровую душу, благодаря чему она и борется с недугом.

Люди добрые!! Я стаю перед Вами на колени, умоляю Вас, помогите, пожалуйста, в сборе  средств, дайте нашему Ангелочку единственный шанс на нормальную жизнь. Ведь в свои 1 год и 6 месяцев она не умеет держать головку, спинку, сидеть, не говоря уже ходить. Из-за сильной спастики в ручках, наша девочка не может ничего брать ручками.

Я знаю,  мир не без добрых людей, на свете есть много людей, которые не пройдут мимо чужого горя, кому не безразлична жизнь таких тяжело больных детей. Ведь такие детишки лишены нормального детства, и вернуть его им сможем  только мы общими усилиями. Наша семья  заранее Вам искренне благодарна за посильную помощь.

Пусть Ваши дома обходит стороной такая беда.

Группа в контакте http://vk.com/club35669060

Официальный сайт http://angelinahealth.jimdo.com/

Ссылка на видеоролик о Ангелине  http://youtu.be/rxVDpR8eUd8

Реквизиты для перечисления средств.

Контакты:

    096 44 033 85

    063 71 925 68 Наталия (для звонков по Украине)

    (+38) 096 44 033 85

    (+38) 063 71 925 68 (из других стран)
   
     E-mail.  novickaja_n@mail.ru

    Почтовый адресс:  67800 Украина,  Одесская обл.   Овидиопольский р-н.  пгт. Овидиополь, ул.Добровольского, 10
    Новицкая-Боровская Наталия Андреевна.

Документы взяты с официального сайта и группы в контакте.