Меня зовут Катя, мужа Сергей, доченьку Настенька, ей 2года и сыночек Никитушка 3года. Настенька, слава богу, у нас здоровая, а вот Никитушка очень сильно болеет. Никитушка родился в срок на 3кг и 200гр. Из роддома перевели в городскую клиническую больницу с небольшой неврологией кистей рук, делали  электрофорез  и уколы  кортексин, через 10 дней выписали домой. В 2 месяца сделали плановое  узи  головы и неврологу в детской поликлинике,  что то не понравилось ,и без объяснений  направила нас областную больницу Калинина в отделение нейрохирургии, там нам сделали КТ головного мозга, делали пункцию, брали лик фру  на анализ, и сказали, что у Никитушки развивается гидроцефалия, назначили курс лечения и выписали домой. Но дома становилось только хуже, Никитушка постоянно плакал, образовалась пупочная грыжа, начала расти голова. В январе 2009года, Никите было тогда 3 месяца, первый раз заболел  обструктивным   бронхитом и попал в реанимацию. В марте 2009 в 5 месяцев стали закатываться глаза, сделали срочную операцию, поставили временную трубочку, что бы из головы вытекала лишняя жидкость, через три дня сделали повторную операцию, поставили шунт. Как только перевели из реанимации ,опять заболел бронхитом. Так весь 2009год каждый месяц лежали в инфекционной больнице с бронхитом. Пока лежали в больнице Калинина,  попросила, что бы Никитушку посмотрели генетики. После полного обследования поставили страшный диагноз  Аномальная  Хромосомная  Патология, есть лишняя хромосома, но какая и на что влияет, генетики  в Самаре нам ответить не могут. Говорят, что всё что могли, сделали. Из за этой патологии образовались  другие диагнозы  такие как Аномалия Денди-Уокера, Шунт зависимая  гидроцефалия, Последствие перинатальной  патологии ЦНС, , Задержка психа-речевого и моторного развития, Врождённый  гипотиреоз, из-за расстройства центральной нервной системы постоянно выплывают новые болезни и каждый день незнаем что ещё может, случится. В ноябре 2009года Никите оформили инвалидность, дали на год, в 2010году инвалидность продлили ещё на год. При прохождении очередной комиссии на ВТК в 2011году,эндокринолог снял нам один диагноз Врождённый гипотиреоз. Инвалидность продлили на два года, и сказали, придёте в 2013году дадим ,инвалидность до 18 лет. С 2010года каждые два месяца болеет обструктивным  бронхитом или ларингитом, иногда очень тяжело доходит даже до реанимации, так Никита лежал в реанимации в марте 2011 и сентябре 2011.В августе 2011года делали ЭЭГ , судорожной готовности нет, а 10 января 2012года были генерализованные судороги с остановкой дыхания. Врачи со скорой помощи переживали, что могут не довести. Слава богу довезли до самой близкой больницы. Отлежав в реанимации 3 суток, переехали в другую больницу. Сделали КТ головного мозга и повторили ЭЭГ,  судорожной готовности нет. По какой причине были судороги, нам врачи ответить не смогли. На всякий случай назначили  принимать противосудорожные препараты. В последний месяц начались по ночам резкие приступы, Никита плачет, вытягивается как струна, трясётся как при ознобе, поднимается температура, скрипит зубами. Обратились по этому поводу к неврологу, на что врач  велела увеличить дозу противосудорожных препаратов. Приступы не прекратились, но стали реже. Сейчас Никитушке 3 года, он самостоятельно не умеет сидеть, ходить, играть в игрушки, не умет разговаривать. Пьёт только из соски и ест только однородную пищу. В бесплатных реабилитационных центрах ничем помочь  не могут, так как нет необходимого оборудования. Стали интересоваться у врачей как ребёнка поставить на ноги и какую нужно проводить реабилитацию, на что нам только разводили руками и не чего толком не сказали. Посылали запросы в разные клиники, и вот профессор из одной  немецкой клиники предложил пройти полное обследование и посмотреть чем можно помочь Никитушке. Муж работает один в нашей семье, и почти  большая часть денег уходит на лекарство, так как в нашей  поликлиники то таких нет, то не положено. Я работать не могу, так как Никитушке нужен постоянный уход. Живём на съёмной квартире .Мои родственники, это мать больна сахарным диабетом, да брат инвалид 2группы,помочь не могут им самим нужна помощь. Родственники мужа тоже не богатые, живут в деревне, слава богу, продуктами помогают. Никите нужно собрать 3616тысяч евро на обследование и лечение, плюс перелёт, переводчик. Для нас не по силам собрать такую сумму денег. Будем благодарны за любую помощь.
  Контактные данные: Сабетова Екатерина Александровна. Город Самара, Железнодорожный район, ул. Буянова  д.25 кв.6а, индекс  443041 тел.8927-767-63-28                                                                                                            Контактные данные по ликлиники 8 846 336-76-19 педиатр – Неверт Людмила Леонидовна