Здравствуйте дорогие форумчане!!Обращается к Вам мама очаровательной малышки,у которой страшный диагноз-ДЦП,спастический тетрапорез с эписиндромом,задержка психомоторного и речевого развития.А история наша вкратце такова...
Мне было 37,мужу 40 лет,старшей дочери почти 18!Не сегодня,завтра выпорхнет из домашнего гнезда.Папа все чаще просит второго ребенка,но все откладывали до лучших времен,пока не поджал возраст.И когда узнали о беременности,аборта не будет,сказал папа на том и порешили-мы справимся!
Беременность протекала легко как и в 20 лет,после 16 недели уже знали что будет еще одна красавица,и звать ее будет-Александра.И все было хорошо...,но до 30 недели..
Сашунька родилась на 33 неделе с большими титрами антител и биллирубина,после 2 заменных переливания крови из реанимации нас перевели в паталогию,и выписавшись через 2 недели,мы были уверены что наше счастье абсолютно здорова.Саше пол года,на плановом осмотре у невролога она закатила истерику,ее выкручивает вправо и трясет ручкой.
Врач в шоке-это у вас судорги,нас ложат в отделение.Лежим там 2 недели,пьем противосудорожный сироп,даже массажи не разрешают.Выписали с диагнозом судорожный синдром,отставание в развитии(нам 8 месяцев,она не сидит,правда хоть голову держит)Попадаем на консультацию к часному неврологу,она спрашивает знаем ли мы диагноз?Говорю то что написала выше,она-"я не знаю почему Вам не говорят это Ваши врачи,но я считаю что Вы должны знать об этом.У ребенка формируется ДЦП"!!!!!Как гром среди ясного неба!Ноги подкосились!Господи,только не это!Хоть бы она была не права!!!С боем выбиваем направление в Охматдет,в Киев,пролежали 2 недели,диагноз тоже сразу подтвердили!!!Но ей уже было 11 месяцев!Почему,почему нигде,никто не намекнул что у нее может быть такое???!!!Там разрешили массаж,научили ЛФК,домой приехали с рекомендацией на инвалидность!!! (((
В год нам оформили инвалидность,в сообесе оформили документы в наш реабилитацион.центр "Видродження",теперь через месяц его посещаем.Центр нам нравиться,но только массажа и ЛФК не достаточно,хотя заметные сдвиги в лучшую сторону были.После киевских массажей ручки перестала держать в кулачках,пили цераксон,актовегин,церебрум композитум,кололи кортексин-стала говорить:папа,баба,ам!После нашего центра-стала пытаться садиться в коляске,доставать ручками ко рту(раньше были исцарапаны и щечки,и носик,и натерты глазки,все время промазывала),но на этом все остановилось.А так как лечение ДЦП максимально поддается до 3 лет,а Саше было уже 1,10 г.,мы решились на поездку в клинику Козявкина (г.Трускавец),о которой слышали много положительных отзывов.
Создав группу в личке на Одноклассниках,благодаря помощи друзей о добрых не безразличных людей нам удалось собрать денег на 1 поездку,с которой мы вернулись в августе с победой!У Сашуни снизился тонус в ручках,она может удерживать хлебушек во рту,и стала сидеть самостоятельно!!!В конце октября нам посчастливилось по программе Минздрава попасть туда во второй раз ,после которого у Сашуни улучшились результаты:стала лучше держать спинку и голову в вертикальном положении при ходьбе,раньше сильно наклонялась вперед,на видеоконтроле -села на пуфике (10 сек.) и продержалась у опоры-облокотившись спинкой о мои ноги(11 сек) и что очень приятно я в-первые услышала МАМА!!!!появился интерес к чтению сказок и стишков,умеет расспознавать и показывать героев книжек,получая от этого большое удовольствие.Может дал сдвиг массаж лица,который нам добавили на этом курсе,может рефлексотерапия,но это произошло!!!Все говорит о том что ребенок перспективный,и есть все шансы поставить ее на ноги.Для реабилитации Сашуньки очень хотелось бы добавить и Евпаторийский клинический санаторий в котором есть очень полезные для наших деток процедуры,которых нет в Трускавце:грязелечения,водолечения,физиотерапии,ре спираторной терапии,иглорефлексотерапии, психотерапии, сенсорной терапии, эндоскопии.Но собрать на курс в Евпаторий (13383 грн) и на август в Трускавец(11655 грн) всего 25000 грн.(или 100 000 руб.) нашей семье,где работает один папа-просто не под силу!
Пожалуйста,очень вас прошу,если возможно, помогите со сбором,чтоб у нашей крохи появился шанс на полноценную жизнь, чтоб она научилась ходить,работать ручками,пойти в обычную школу со сверстниками,а не быть обреченной на одиночество на домашнем обучении ,не дать ей остаться в инвалидном кресле!!!
С уважением Елена Рябушенко. т.0507035264
Подтвердить наш диагноз можно у лечащего врача в поликлиники №4 г.Луганска- Галушка Валентины Павловны т.0954963967,или в стационаре у Бариловой Натальи Александровны 0642421220
Отредактировано Луганчанка (2012-02-11 14:05:21)
[взломанный сайт]
.
.
.
.
