Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой. До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор в руках и по идее даже иголку вдеть в нить не могла б, но я могу, Слава Богу).
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу я 1,5 легкими.
В семье , кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет, а мне было 8-9.
Я терпела, думала, решалась, но терпеть уже нет сил. Мне становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что мне можно такую операцию сделать.
В России мне отказались делать.
Российские хирурги-вертебрологи (вертебрология – наука о позвоночнике и связанных с ним заболеваниях) только еще осваивают операции такого рода.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.
Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/h … _FI/selka/
Недавно я побывала там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в позвонках, которые трудно будет выпрямить и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него и я смогу нормально дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 23(скоро исполниться 24). Я тоже хочу жить!
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить. Я живу надеждой, что мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…
Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru
ICQ: 485303715
184367, Мурманская обл.,Кольский р-он,п.Кильдинстрой,ул.Советская 34
Ссылка на жж:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/
Реквизиты Банка:
Почтовый адрес:183038, Мурманская область,г. Мурманск,пр. Ленина, 37
Местонахождение 184367, Мурманская обл., Кольский р-н,п.г.т. Кильдинстрой,ул. Полярная, 4
Тел.(815-253) 9-42-58
Мурманское ОСБ №8627
г. Мурманск
БИК 044705615 ИНН 7707083893
К/с 30101810300000000615
Реквизиты получателя:
номер счета:42307810541110102734/48
получатель- Фозекош Светлана Ивановна
номер отделения - 8627/01320
Яндекс- кошелек
41001584135487
RBK Money
RU550587089
Web-money
Z337025926461
R250229885503
E255084525203
Номер банковской кредитной карты Сбербанк Маэстро :
639002419006341148
Получатель:Фозекош Светлана Ивановна