Форум Жемчужинка

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум Жемчужинка » Форум благотворительности » Помогите!я жить хочу!Светлана Фозекош.24года


Помогите!я жить хочу!Светлана Фозекош.24года

Сообщений 1 страница 10 из 10

1

Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой.  До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла  жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор   в руках и по идее даже иголку вдеть  в нить не могла  б, но я могу, Слава Богу).
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу   я       1,5 легкими.
В семье , кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет,  а мне было 8-9.
Я  терпела,  думала, решалась, но терпеть уже  нет сил. Мне   становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа   и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что  мне можно такую операцию  сделать.
В России  мне отказались делать.
Российские хирурги-вертебрологи (вертебрология – наука о позвоночнике и связанных с ним заболеваниях) только еще осваивают операции такого рода.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции  будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.

Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/h … _FI/selka/

Недавно  я побывала   там на консультации.
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в  позвонках, которые трудно будет выпрямить     и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него  и я смогу нормально  дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 23(скоро исполниться 24). Я тоже хочу жить!

По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь  я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если  можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить.  Я  живу  надеждой, что  мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…

Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru

ICQ: 485303715

184367, Мурманская обл.,Кольский р-он,п.Кильдинстрой,ул.Советская 34

Ссылка на жж:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/

Реквизиты  Банка:
Почтовый адрес:183038, Мурманская область,г. Мурманск,пр. Ленина, 37
Местонахождение 184367, Мурманская обл., Кольский р-н,п.г.т. Кильдинстрой,ул. Полярная, 4
Тел.(815-253) 9-42-58
Мурманское ОСБ №8627
г. Мурманск
БИК 044705615 ИНН 7707083893
К/с 30101810300000000615
Реквизиты получателя:
номер счета:42307810541110102734/48
           

           получатель- Фозекош Светлана Ивановна
           
           номер    отделения -  8627/01320
     
Яндекс- кошелек   
           41001584135487
RBK Money
           RU550587089
Web-money
           Z337025926461
           R250229885503
           E255084525203

Номер банковской кредитной карты Сбербанк Маэстро :
           639002419006341148

Получатель:Фозекош Светлана Ивановна
http://s010.radikal.ru/i312/1102/35/f39aaa9faae9.jpg
http://s003.radikal.ru/i201/1102/4c/feb64008dcec.jpg
http://s009.radikal.ru/i310/1102/f4/3c837e05a4d3.jpg

http://s53.radikal.ru/i142/1102/64/55bf602ac430.jpg

http://s05.radikal.ru/i178/1102/bb/d8208f927025.jpg

0

2

Здравствуйте.
Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой.  До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла  жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор   в руках и по идее даже иголку вдеть  в нить не могла  б, но я могу, Слава Богу).

http://s40.radikal.ru/i087/1102/fd/fa3d6ee618bd.jpg
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу   я       1,5 легкими. http://s42.radikal.ru/i097/1102/44/44ebe79d673a.jpg
http://s47.radikal.ru/i116/1102/12/d2954e6c430f.jpg
http://s51.radikal.ru/i132/1102/ec/6ea9da1834f2.jpg
http://i079.radikal.ru/1102/ce/b55ba15adfc7.jpg
http://s41.radikal.ru/i094/1102/10/977ebd796c48.jpg
http://s002.radikal.ru/i198/1102/30/a09127f1ece0.jpg
В семье , кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет,  а мне было 8-9.
Я  терпела,  думала, решалась, но терпеть уже  нет сил. Мне   становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа   и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что  мне можно такую операцию  сделать.
В России  мне отказались делать.
Российские хирурги-вертебрологи (вертебрология – наука о позвоночнике и связанных с ним заболеваниях) только еще осваивают операции такого рода.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции  будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.

Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/h … _FI/selka/

Недавно  я побывала   там на консультации.

http://s012.radikal.ru/i321/1102/34/1b121516397e.jpg
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в  позвонках, которые трудно будет выпрямить     и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него  и я смогу нормально  дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 23(скоро исполниться 24). Я тоже хочу жить!

По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь  я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если  можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить.  Я  живу  надеждой, что  мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…

Контактная информация:
e-mail: smilic2502@mail.ru

ICQ: 485303715

184367, Мурманская обл.,Кольский р-он,п.Кильдинстрой,ул.Советская 34

Ссылка на жж:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/

Реквизиты  Банка:
Почтовый адрес:183038, Мурманская область,г. Мурманск,пр. Ленина, 37
Местонахождение 184367, Мурманская обл., Кольский р-н,п.г.т. Кильдинстрой,ул. Полярная, 4
Тел.(815-253) 9-42-58
Мурманское ОСБ №8627
г. Мурманск
БИК 044705615 ИНН 7707083893
К/с 30101810300000000615
Реквизиты получателя:
номер счета:42307810541110102734/48
           

           получатель- Фозекош Светлана Ивановна
           
           номер    отделения -  8627/01320
     
Яндекс- кошелек   
           41001584135487
RBK Money
           RU550587089
Web-money
           Z337025926461
           R250229885503
           E255084525203

Номер банковской кредитной карты Сбербанк Маэстро :
           639002419006341148

Получатель:Фозекош Светлана Ивановна

Реквизиты для перечивслений организаций:

Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ   Г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

К/СЧ 30101810500000000653

БИК  044030653
ИНН 7707083893

ОКПО 09171401

ОКОНХ 96130

КПП 783502001

Р/СЧ 40817810755008915465

Получатель ФОЗЕКОШ СВЕТЛАНА ИВАНОВНА

Подредактировала тему с учётом изменений на сегодняшний день.

0

3

Светочка,тёзка держу за тебя кулачки.Я верю что всё будет хорошо у тебя :yep:  [взломанный сайт]

0

4

Жизнь течёт и всё меняется.Скоро весна)И даже у меня произошли изменения.Я подкорректировала темку с учётом изменений.
Слава Богу за всё!

                                                Здравствуйте.
          Меня зовут Светлана. Мне 23 года. Мне очень нужна Ваша помощь!
Общее заболевание у меня- атаксия. Оно довольно редкое. Родилась я здоровой.  До 9 примерно лет всё было нормально. И даже врачи обследовать и понять, что и откуда взялось, так и не смогли, т.к анализы на атаксию Фридрейха оказались отрицательными.
Но с этим заболеванием я смогла  жить, закончить школу, университет, даже научиться вышивать (что ,в принципе, удивляет всех, т.к. по болезни у меня тремор   в руках и по идее даже иголку вдеть  в нить не могла  б, но я могу, Слава Богу).
http://s40.radikal.ru/i087/1102/fd/fa3d6ee618bd.jpg
С 11 лет у меня развился сильный кифосколиоз. и к 23 у меня горб и S – образный позвоночник. В принципе свыкаюсь с такими «красотами» и постоянными болями спины, Но… у мя зажато легкое и дышу   я       1,5 легкими.
http://s42.radikal.ru/i097/1102/44/44ebe79d673a.jpg
http://s47.radikal.ru/i116/1102/12/d2954e6c430f.jpg
http://s51.radikal.ru/i132/1102/ec/6ea9da1834f2.jpg
http://i079.radikal.ru/1102/ce/b55ba15adfc7.jpg
http://s41.radikal.ru/i094/1102/10/977ebd796c48.jpg

В семье, кроме меня, есть еще один инвалид, моя сестра. У нее тоже атаксия, но ей повезло в том, что у нее не развился сколиоз. Может быть по тому, что болезнь стала развиваться в 12 лет,  а мне было 8-9.
Я  терпела,  думала, решалась, но терпеть уже  нет сил. Мне   становится лишь хуже. Я задыхаюсь, у меня адски болит спина, порой даже лежа   и от отсутствия адекватного дыхания, часто болит сердце, болит зажатое легкое.
Единственное, что может помочь мне – операция на позвоночнике с применением специальных конструкций. Это ее не излечит полностью, но выпрямит, даст возможность дышать, жить, и даже работать.
Недавно узнала, что  мне можно такую операцию  сделать.
В России  мне отказывались с  моим непонятным заболеванием делать. Да и просто, сидячим инвалидам не делали у нас.
Известный доктор Дитрих Шлензка из финской клиники ORTON Orthopaedic Hospital согласен сделать эту операцию.У него есть опыт таких операций.
Вот,что он сам говорит об операциях такого рода:
Операция идет около шести часов. Длительная общая анестезия очень тяжела для всех функций организма. И риск осложнений особенно высок в легких. Самая серьезная опасность – в развитии послеоперационной пневмонии .
После успешной операции  будет возможность сидеть прямо, спинальный баланс и выносливость улучшатся. Однако наибольшая польза, по-моему мнению, в ее легочной функции. После исправления кривизны увеличится легочное пространство. Это также облегчит функцию сердца и будет способствовать удлинению жизни.
Без операции сидеть будет все труднее, и легочная функция будет снижаться. Соответственно, будет страдать сердце.

Это контактные данные клиники
Dietrich Schlenzka, MD, PhD
ORTON Orthopaedic Hospital
Invalid Foundation
Tenholantie 10
FIN-00280 Helsinki
Phone: +358-9-47486624
Fax: +358-9-2418415
e-mail: dietrich.schlenzka@invalidisaatio.fi
Site: http://www.invalidisaatio.fi/en_GB/
http://www.invalidisaatio.fi/sairaala/henkilokunta/fi_FI/selka/

Недавно  я побывала   там на консультации.
http://s012.radikal.ru/i321/1102/34/1b121516397e.jpg
В итоге всех обследований доктор сказал собирать деньги на операцию, что согласны сделать, но т.к.по снимкам там серьезно(как он сказал, там 2 залома в  позвонках, которые трудно будет выпрямить     и что совсем прямой меня, конечно,не сделают( я сама это понимаю), но освободят лёгкое, внутренние органы будут меньше давить на него  и я смогу нормально  дышать(что важно и ради чего собственно я хочу эту операцию), цена будет выше.42 000 евро+обезбаливающие.
Сумма большая. Серьёзная.
Благотворительные фонды мне отказывают. Часто из-за возвраста. Помогают в основном детям. Но как же быть нам? Мне всего 24 стукнет Я тоже хочу жить!
Еще из-за того, что заграничная операция  и/или из-за того, что нет  письменного отказа( нам отказывали лишь устно).
Я писала в разные форумы:
мои блоги:
http://www.liveinternet.ru/users/ya_andromeda/

http://blogs.mail.ru/mail/smilic2502/

http://svetlana-andromeda.ya.ru/#y5__id53

на mogunado :
http://mogu-nado.ru/users/user2625/
моё сообщество:
http://my.mail.ru/community/svetlanahelp/
моя просьба:
http://my.mail.ru/community/podderzhat/8D07BBAA99F9A9E.html
http://www.beatrisa.ru/topic11423.html
http://forum.savelife.info/viewtopic.php?f=31&t=1026
http://clubs.ya.ru/4611686018427408757/rep...xml?item_no=406
http://clubs.ya.ru/4611686018427431502/replies.xml?item_no=2676
http://www.cirota.ru/forum_exec/?ids=3&idt=210
http://clubs.ya.ru/4611686018427433380/replies.xml?item_no=10275
http://my.mail.ru/community/podderzhat/757A8C013015F7F0.html?thread=3C11788A176A26B5&skip
  Адрес темы: http://eva.ru/topic/178/2553857.htm
http://kuraev.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=63&topic=476656.0
http://zem4uzinka.ru/viewtopic.php?id=5236#p193352
за меня:
http://clubs.ya.ru/4611686018427406533/rep...ml?item_no=2246
http://sozidatel.org/blagotvoritelnost/376-svetlane-nuzhna-pomoshh.html
http://my.mail.ru/community/child-child/2D5E437784C83554.html
На форуме Eva.ru дали ссылку на сбор девушки.Тоже со сколиозом,но основное заболевание-спинальная мышечная атрофия.http://eva.ru/topic/169/2031600.htm
Вот цитирую ее сообщение:
«Несколько дней переваривала полученную информацию теперь спешу поделиться оей со всеми вами и возможно попросить совета. 
От незнакомых мне людей стала получать сообщения о том, что операции по коррекции сколиоза проводят и в нашей стране, а именно в ЦИТО. О том, что подобные операции проводят в нашей стране и не только в ЦИТО я знала, но они проводились ТОЛЬКО здоровым людям, точнее без диагноза СМА. Мне (и многим другим людям) с моим основным заболеванием в нашей стране до определенного времени отвечали категоричным отказом. Но только до определенного. Несколько дней назад моя подруга Даша Михайлова была на консультации в ЦИТО и там ей берутся делать операции при ее основном заболевании (СМА)! Доктор сказал, что у них были пациенты с таким диагнозом, но сколько и какие результаты были не уточнил… в общем статистику никто не вел))) Даше сказали что основное заболевание никак не влияет на проведение операции, что подход в НАМ точно такой же как и к ДРУГИМ, то есть здоровым. Но тогда почему раньше всем и каждому, кто обращался к докторам с просьбой о проведении подобной операции при СМА, отказывали? Говорили, что «не раздышаться после наркоза», что вообще наркоза не выдержат, что нет статистики выживаемости для подобных пациентов и разные другие «страшилки»… Сама операции Даше должна быть оплачена по квоте, а вот саму титановую конструкцию необходимо покупать за свои деньги. Конструкцию покупают за границей в Германии или США. Ее точная стоимость еще неизвестна, но приблизительно 400 000 рублей. Эта сумма реальна в отличии от заоблачных почти двух миллионов…
Дома мнения разделились поровну. Одна половина за то что операция в своей стране лучше: ближе, дешевле, отсутствует языковой барьер, а самое главное ДЕШЕВЛЕ! Другая часть против: нет абсолютно никакой статистики, сомнителен опыт врачей в проведении подобных операций при СМА (особенно пугает наркоз) и настораживает то, что буквально несколько месяцев назад еще ни одна клиника в нашей стране не бралась оперировать НАС, а тут в раз согласились… В общем минусов кажется больше чем плюсов, но один ОГРОМНЫЙ плюс почти перевешивает минусы – гораздо меньшая СТОИМОСТЬ.
Но нужно заметить, что Даше еще нет 18, а мне уже почти 24… Формирование костей идет лет до 20-25. Я не исключаю возможность отказа мне в ЦИТО в силу возраста или еще чего-либо.»
Мы сейчас как раз созваниваемся с ЦИТО(ЦИТО им.Приорова).
Теперь у меня появилась надежда сделать операцию в России!
Как бы там ни было,надо оплатить стоимость имплантантов для операции.
Эта девушка сделала примерно за 900 000р
По сути, вся жизнь нашей семьи, это борьба. И обычно мы старались сами преодоливать все трудности с Божьей помощью. Но теперь  я понимаю, что сами собрать такую сумму не в силах и просим помощи.
Пожалуйста, если  можете , помогите. Я не говорю о всей сумме, чем-нибудь, буду благодарна за всё. Я очень хочу жить, дышать, творить.  Я  живу  надеждой, что  мне помогут добрые люди в осуществлении моей мечты- просто Дышать…

0

5

Перевод с Яндекс.Кошелька
2 004,92 руб.
17.02.2011 22:15
Спасибо большое!
Денежка от одного форума))).
А вот адрес отправителя думаю не указывать...
И перепост моей просьбы вот :
тут

0

6

Перевод на сберкнижку 5 000 р. Спасибо!

0

7

Мне уже 24)))
Как долго ожидание вызова на обследование только...
Сказали на март.
Сейчас обращения в фонды бесполезны, ведь счёта на операцию нет.
Ждём...

0

8

andromeda написал(а):

Мне уже 24)))

в этой теме вам было поздравление Поздравляем с днем рождения! andromeda

0

9

Большое спасибо всем кто не остался ровнадушен к судьбе девушки перепост: Я дома.все хорошо.сбор закончен.прооперировали по квоте.писать подробно не могу.устаю быстро. спасибо всем за молитвы и поддержку Тему можно убрать в архив

0

10

Как хорошо,когда всё хорошо!!!!!!! Дай бог здоровья!!!!!!!!! и поправление!!!!!!!

0


Вы здесь » Форум Жемчужинка » Форум благотворительности » Помогите!я жить хочу!Светлана Фозекош.24года