Сегодня ночью разболелось ушко. Начали лечить. Наверное в поезде продуло. Но на комиссию сходили в Надежду. Нас перенаправили на ПМПК в Волгоград на центральную комиссию. Записали на 22 июня на реабилитацию в РЦДИ "Надежда". Походим, чтобы не было больших пробелов в реабилитации, как получилось после операции. А в октябре снова к Добежиным.Сейчас ждем счет от них. Сегодня сделала заказ на тренажер "Акробат", через несколько дней ждем доставку. С пенсии как раз оплатим.Мариша уже с нетерпением ждет, когда сможет заниматься в нем. Очень понравился, можно и походить, и попрыгать и покувыркаться. В общем то, что нам нужно.
Маришке нужна помощь,5 лет, ДЦП.
Сообщений 511 страница 540 из 625
Поделиться5122015-05-15 14:57:07
Доброго дня! Сегодня записались на центральную комиссию ПМПК в Волгоград на июнь. Есть еще возможность пройти комиссию в Управлении образования у нас, но последний день 29 мая. Можем не успеть. Участковый врач в отпуске и некоторые специалисты.Ходили в поликлинику и на обратном пути Мариша по дороге разрыдалась: я спрашиваю, что случилось- Мариша отвечает-куклу потеряла. Пошли обратно и нашли нашу куклу. Везде с собой берем ее.Ушко наше подлечили, все нормально.
А теперь главное. Сбор на реабилитацию мы не будем начинать. Пока потихоньку будем заниматься дома и в местном РЦ по возможности.Накопились долги и себя надо в кучу собрать, иначе дальше не потяну физически с Маришей.Спасибо всем, кто нас поддерживал! По возможности постараюсь писать наши новости.
Поделиться5132015-05-20 13:05:56
Сейчас прошли специалистов в поликлинике, остался психиатр и должны успеть на комиссию у нас. Получили наш тренажер "Акробат". Теперь необходимо сделать в комнате перестановку, чтобы подвесить устройство. Мариша ждет с нетерпением.Занимаемся дома, нам у Добежиных дали рекомендации, на что сделать упор и специальную диагональную гимнастику. Плюс основные занятия по Грибовой. К этому плавание и проныривания, и конечно же закаливание. Масе очень нравилось в Сочи после основных занятий гидрореабилитации идти сначала в сауну, а потом попрыгать в малый бассейн в холодную воду.Говорила: как хорошо!!!!
Поделиться5142015-05-25 18:05:24
Прошли психиатра и теперь готовы документы для комиссии. Завтра к остеопату и заедем напишем заявление в Управление образования на комиссию. Свежие фото на Акробате. Маришу не вытащить из них. Делаем упражнения в нем. Очень удобно нам в нем делать хождение на коленях. И при ходьбе помогаю Марише правильно ставить стопу. Ну и конечно здорово прыгать, идет сгибание ног вместе и попеременно, что для нас важно.
Поделиться5152015-05-29 18:47:48
На днях получили подарки с СМ от Ирины ко Дню Защиты Детей.Встретились в Волгограде, Мариша сама смогла поблагодарить за подарки.Сегодня прошли наконец-то ПМПК.Маришку признали обучаемой. Конечно она растерялась, когда зашли в кабинет.Сидело человек десять. Не на все вопросы ответила, но ее похвалили.Очень стеснялась. Рекомендована коррекционная школа для детей с отклонениями физического здоровья-на индивидуальное обучение .Преподаватель будет приходить домой заниматься. Пообщались с представителем школы, она наши документы забрала и нам будет необходимо приехать в школу и оформить необходимые документы. Еще нужно взять справку у невролога о индивидуальном обучении. Сначала нас направили за такой справкой к психиатру, но психиатр сказала, что мы не их профиль, а по неврологии (стоит код в заключении психиатра из диспансера).Так что мы уже скоро в школу.
Поделиться5172015-06-05 20:13:42
Ну вот, отвезли документы в школу и написали заявление.В конце августа к нам придет учитель, которого за нами закрепят. Утвердят программу обучения и вперед. Учебники будут выдавать. Обучение будет четыре раза в неделю по 2 часа.
Поделиться5182015-06-20 13:49:54
С понедельника начинается реабилитация в нашем центре Надежда.Не знаю даже как мы будем в такую жару мотаться с ней.Сегодня температура на улице 39 градусов. Мариша тяжело переносит жару, сосуды сразу реагируют.Сейчас поддерживаем сосуды терапией.Занятия сократили по времени, делаем по несколько подходов. Ночью спит плохо, душно.
Поделиться5192015-06-29 22:00:03
Немного новостей. Планировалось с 22 числа начать реабилитацию в РЦДИ "Надежда".Некоторые анализы вовремя не пришли, жали.Пришли оформляться, не получилось в этот день. Направили пересдать анализ и решить вопрос с прививками. Написали отказ от всех прививок, вместо Манту сделали рентген. Пока пробегали и ждали результат, только в этот понедельник попали. Сегодня все получилось.В этом корпусе мы первый раз.Здесь детки школьного возраста.Прошлись по специалистам-назначили нам время. Единственное бассейн под вопросом, остается только один инструктор, другой в отпуск уходит. Может будем весь день в центре, как получится. Здесь есть кровати, где ребенок может передохнуть.Прикрепили нас к группе.И хорошо то, что по центру можно будет передвигаться на коляске. Можно будет в перерывах между занятиями погулять на улице. Маришке понравился зал с тренажерами (помимо ЛФК, еще занятия на тренажерах). Как увидела, говорит:Ого, качалка есть!
В воскресенье ездили к знакомым на дачу, немножко развеялись. Насобирали ягод. Сходили на Волгу искупались.
Поделиться5202015-07-03 17:00:33
Ну вот закончилась первая трудовая неделя в Надежде.Мариша устала и сегодня как пришли уснула.Из процедур нам назначили: ЛФК, массаж,тренажеры (динамический параподиум, беговая дорожка,сапожки для лимфодренажа,тренажерные столы для разработки мыщц и суставов), психолог, логопед, физиопроцедуры. Психолог сделала тестирование, чтобы посмотреть в каких направлениях уделить больше внимания.Невролог назначила Атаракс, так как у Мариши очень сильная тревожность и страх.Ну это да, такая картина стала наблюдаться после сложной операции. До этого была очень веселой и улыбчивой. После операции картина сильно поменялась. На ЛФК так кричит, что сбегается медперсонал.Аж сосуды на лице лопаются. Это при болевых упражнениях когда заводят руки назад и скручивание.А потом сложно успокоить сразу.Я дома с ней мягче работаю, может потерпеть. Сегодня увидела маму мальчика (у нее короткие и рыжие волосы) и заявляет: я тоже хочу такие рыжие волосы и постричься так. Тетя отвечает ей: пойдешь ножками и сама сходишь в парикмахерскую, там тебе так сделают.Взрослеет Маришка моя.
Поделиться5212015-07-16 08:31:25
Всем привет! Мы закончили курс в Надежде.В общем реабилитация прошла неплохо. На последних занятиях Мариша на ЛФК уже не плакала. Больше всего ей понравились занятия у психолога, особенно рисование гуашью с большой кистью (видимо так ей удобней). А мы уже искали в ее художестве предмет и дорисовывали его. Больше получалось из морской тематики. Невролог дала рекомендацию сделать операцию по Ульзибату. Есть места где потягивает. Мы лет 5 назад уже делали 2 раза. Теперь вот не знаю как быть. После последних операций на ТБС страшно снова наркоза.Надо все взвесить. Я пока отправила письмо в Тулу с описанием ситуации.
Поделиться5222015-07-23 11:27:22
Всем привет! Мы приняли решение сделать операцию по методу Ульзибата.Тянет мышцы у Мариши. Таз уходит вправо, ночью спастика нарастает и жалуется на боли. Я записалась на операцию на 15 августа. В Волгоград в клинику Движение приезжают специалисты из г.Тулы из Института Клинической реабитологии. Операция стоит 30 000 р. А времени у нас совсем мало. Мы снова просим о Вашей помощи Марише. Жду счет.
Сейчас очень сложная ситуация в нашей семье. Свекрови поставили диагноз - рак почки 4 ст. Совсем тяжелая. Отправили домой и теперь только обезболивание и все... Муж пока бегал с мамой, натаскался и сам свалился.Сделали обследование- застрял камень в мочеточнике и пошел гидронефроз, почка деформировалась. Теперь решается вопрос о лечении оперативном.У меня операция на сентябрь была запланирована, теперь снова буду передвигать. Надо с Маришей заняться. Вот такие свалились испытания.
Поделиться5232015-07-23 17:28:16
Связывались с доктором, который Маришу оперировал в прошлые разы. Он поднимал нашу карту, посмотрел наши снимки, видео и сказал, чтобы не оттягивали и приезжали. Я сказала, что мы в Волгограде хотим поближе к дому. Дал добро. Сегодня уже связались с доктором, который приедет оперировать. Он нас ждет.Завтра пойдем в поликлинику брать направления на анализы. Счет пока не прислали, хотя сделали.Завтра буду звонить.
Поделиться5242015-07-24 10:05:26
Поступление на карту:
+20000 р. (24.07 от благотворителя "Мир в ладошке").
Спасибо нашему доброму волшебнику!
Необходимо-30000 р
Собрано-20000 р
Осталось-10000 р
Поделиться5262015-07-26 21:23:10
На завтра у нас с Маришей запланирован поход в поликлинику. Нужно сдать анализы, которые дольше делаются и талон на ЭКГ. А во вторник похороны свекрови... Так скоротечно все произошло. Очень сложно это принять. Не знаю, мужа отпустят из больницы или нет.Завтра будет решаться вопрос об операции.Возьмут они такую ответственность на себя. Надо организовывать похороны. У мужа есть сестра, одной сложно будет этим заниматься. А от меня никакой помощи.
Поделиться5272015-07-29 10:54:47
Сегодня с Маришей поедем к остеопату в Волгоград. Попросили знакомого, чтобы нас свозил.Заедем в Надежду забрать выписку, должна уже быть готова.
Поступлений не было.
Необходимо-30000
Собрано-20000
Осталось-10000 (до 14.08).
Марише необходимо сделать надсечки, чтобы избавиться от боли и ее не тянуло.
Поделиться5282015-07-31 21:51:06
Такая жара стоит, надеялись,что на речку будем ездить. Мариша просится, но не судьба. Вечером выходим погулять, приходят в гости к нам дочь с внучкой. До операции остается всего лишь 2 недели. Остаток к сбору-10 т.р. Дорогие наши волшебники, мы без Вашего участия не справимся.Пожалуйста, поддержите Маришу.В период интенсивного роста мышцы не успевают так растягиваться и их тянет, а вместе с этим начинается деформация суставов.На данном этапе просто физическими упражнениями и растяжками мы не можем бороться с такой проблемой.
Реквизиты для оказания помощи Марише:
Пластиковая карта - 4276 8110 1220 2072
На номер Билайна- 8-961-063-99-42
Яндекс-кошелек - 410011020957319
Поделиться5292015-08-01 15:14:02
Поступление на карту:
+1000 (от 01.08 с карты 4276***6252 от Марии Валентиновны М.). БЛАГОдарим! СПАСИБО!!! За поддержку!
Необходимо-30000
Собрано-21000
Осталось-9000 (до 14.08)
Поделиться5302015-08-04 09:28:28
Доброго дня! Осталось совсем немного до операции всего 10 дней.В пятницу необходимо досдать последние анализы. И потом только взять выписку у участкового педиатра и необходимые справки.С Маришей стараюсь заниматься, но получается немного. Вот и мое здоровье меня подкачало. Сегодня начнут ставить мне капельницы и колоть (договорились на дому), так как сейчас мне не больницы. Не знаю, как Мася будет на это реагировать. Она очень впечатлительная . Лишь бы не было истерик и переживаний.
Необходимо-30000
Собрано-21000
Осталось-9000 (до 14.08)
Поделиться5312015-08-04 15:56:22
Поступление на карту:
+1000 (от 04.08 с карты 5469***8726 от Марии Николаевны Я.). БЛАГОдарим!
СПАСИБО!!! За поддержку и помощь Марише!
Необходимо-30000
Собрано-22000
Осталось-8000 (до 14.08)
Поделиться5322015-08-05 12:23:44
Поступление на Билайн:
+1000 (от 05.08 905***9667).БЛАГОдарим!
СПАСИБО за помощь Марише!
Необходимо-30000
Собрано-23000
Осталось-7000 (до 14.08)
Поделиться5332015-08-07 11:31:49
Доброго дня! Сегодня сдавали последние анализы. Кровь из пальца еле взяли. Так вошла в тонус, что не могли разжать пальчик сначала, а потом выдавить крови.Обычно сдавали без проблем всегда. ЭКГ в поликлинике не получилось сделать. А теперь сотрудник в отпуске. Пришлось сделать на дому. Когда скорая приехала ко мне, попросили их сделать Марише ЭКГшку. Вот вчера сделали, а сегодня доктор должен расшифровать и заберем. И еще сегодня позвонили из клиники для подтверждения об операции.
Необходимо-30000
Собрано-23000
Осталось-7000 (до 14.08)
Поделиться5342015-08-11 10:18:52
Поступление:
+1000 (от 11.08). Выделил профсоюз у мужа на работе. СПАСИБО!
+200 (от 11.08 с карты 6390***2150 от Анны Витальевны Ц.)БЛАГОдарим! Спасибо за поддержку!
Осталось собрать 5800 р. до 14.08.Если у нас не получится собрать до этой даты, я перехвачусь либо у соседки, если они успеют приехать к этому времени.Либо у мамы тоже особого ребенка (у них реабилитация попозже). Я бы с удовольствием доложила к сбору личные средства. Но в связи с последними событиями у нас вообще нет средств,только долги.
Поделиться5352015-08-11 10:44:29
Поступление:
+300 (от 11.08 с карты 4276***1659 от Оли Федоровны В.) БЛАГОдарим! Спасибо за помощь Маришке!
Осталось собрать-5500 р
Поделиться5362015-08-12 14:29:26
Поступление:
Поступление на Билайн:
+2000 ( от 11.08 с карты 4038****8717). БЛАГОдарим!
Спасибо за неоднократную помощь Марише и поддержку!
Осталось собрать-3500 р.
+3600 (от 12.08 с карты 5469***4885 от Сергея Степановича Р.).БЛАГОдарим! Спасибо за Вашу помощь Марише!
Спасибо огромное и низкий поклон за участие в судьбе Маришки!
СБОР ЗАКРЫТ!
Поделиться5382015-08-15 19:07:27
Добрый день! Сегодня мы сделали операцию по методу Ульзибата в г.Волгограде тульскими специалистами. Пробыли мы в клинике 5 часов. Пока подготовка, оформление документов- операцию сделали в 4 часа только.Мы были предпоследними.В 5 часов нас уже отпустили домой. Мариша вышла быстро и хорошо из наркоза.Не плакала.Теперь будем выполнять дома рекомендации доктора.Две недели нельзя вставать на ножки. Сидеть можно с завтрашнего дня. Следить за температурой и несколько дней принимать обезболивающие. Сделали 17 фибротомий. Глазки, шея, большая грудная мышца (в области подмышек), спинка, ножки и ручки. Стопу не стали трогать, рекомендовали гипсование.
Спасибо Вам большое наши добрые друзья за то, что помогли Маришке на этом этапе пути!!!
Было необходимо 30000 р.
По квитанциям складывается сумма 23000 и 7000 рублей. Итого потрачено 30000 р.
Поделиться5392015-08-16 13:45:22
Доброго дня!Сегодня ночь прошла спокойно, Мариша спала хорошо. С утра пожаловалась на боль и я дала обезболивающее. Потихоньку начинает двигать ножками и ручками. С утра все повязки сняли и начали обрабатывать. Температуры не было. Теперь лишь бы не было гематом и уплотнений. Пока все чистенько. Аппетит сегодня зверский. Вчера с утра и до вечера ничего не ела и не пила. Ближе ко сну чайку попила и съела банан.Хочет уже гулять. Но пока болевой синдром сохраняется придется побыть дома.
Поделиться5402015-08-21 11:08:02
Все таки у Маришки вылезла одна гематома. Сначала пошел отек, теперь он рассасывается и образовался огромный синяк. Позвонила нашему доктору, сказал-это стандартная ситуация, все таки оперативное вмешательство. Сейчас ставим компрессы. Остальные 16 надрезов хорошо, только точки остались.
Качество конечно ужасное. http://www.youtube.com/watch?v=VtAz6sWl … e=youtu.be