Ну вот мы и вернулись домой из Турнера. Эта операция для Мариши была очень тяжелой. Неделю была подготовка к операции. 27 числа состоялась операция. Вместо запланированных 2 -х часов, продлилась 3 часа. Тактика операции была изменена от запланированной на консультации.И она была сложнее. Смысл операции следующий: сначала подрезали приводящие мышцы бедер, затем из бедренной кости взят имплант (распилили кость и взяли 1,5 см), затем распил в тазовой кости над вертлужной впадиной и кусочек косточки вставлен в это место. Там где распилена бедренная кость поставили металлическую стягивающую конструкцию. Затем Маришу загипсовали в полуторку. Одна нога полностью, другая до колена. Гипс до подмышек. Так нам находиться до 15 арпеля. 15 апреля ехать опять в Питер и в поликлинике будут делать распиловку вдоль (получится "корыто"), снятие швов и рентген-контроль. Потом приехать в конце мая на контроль снимка и решении о нагрузке на ноги. В общей сложности так находиться 3 месяца. Но когда будем в корыте, Маришку вынимать и делать массаж и разработку ножек.Трое суток Мариша находилась в реанимации, а я рядом с ней. Когда меня пригласили в реанимацию, я по крику нашла свою девочку. Я думала сойду с ума. На четвертые сутки попросила доктоа перевести нас в отделение иначе мне грозила бы психушка. И нас перевели под наблюдением 2-х суток реаниматологами.Вечером приходили ставили реланиум с обезболиванием. Мариша все это время кричала, сильнодействующие обезболивающие помогали ненадолго. Сорвала себе голос, до сих пор не восстановился. Произошла передозировка препаратами, интоксикация, в итоге посадили печень. В реанимации прохладно, гипс был ледяной и долго не высыхал. Заработали еще и цистит.В общем сейчас будем лечить последствия и восстанавливаться. Неврологу не понравилось состояние Мариши после операции и она рекомендовала сделать ночной видеомониторинг. Сейчас будем думать как это сделать. Скорее всего придется на дому. Так как сложно транспортировать в таком громоздком гипсе. Теперь наши планы пока срываются на ближайшее будущее. Надо все обдумать. Вот такие у нас новости.
Маришке нужна помощь,5 лет, ДЦП.
Сообщений 361 страница 390 из 625
Поделиться3632014-03-11 20:54:06
Сегодня позвонила в Минздрав выяснить, оплатят ли нам проезд в Турнера на снятие швов и распиловку. Сказали, что нет. Оплачивают только госпитализацию. А нам ехать на один день в поликлинику института без госпитализации. Если ехать на поезде,то придется 2 суток жить в гостинице, т.к. поезд у нас ходит через день. Пока ориентировочно думаем ехать на машине, так как мне нужен и помощник носить Маришку. Единственное не знаю, выдержит ли Маришка почти 2000 км. пути на машине. Позвонила в Центр Эпи в Волгоград, там видеомониторинг на дому делают только по Волгограду и стоит это 12000 р. А мы в Волжском.В общем не знаю, может сначала сделаем у себя в городе ЭЭГ с провокацией сна, только он короткий по времени. Можно ничего не увидеть. Такая каша в голове у меня. Мариша постоянно плачет и почти не спит.
Поделиться3642014-03-13 16:23:40
Сегодня купила билеты в Питер на распиловку. Обошлись в 15000 р. Пока пришлось взять из собранных средств. Все таки на машине не рискнем ехать, Маруся не выдержит. Еще буду решать в ближайшие дни с реабилитацией в Новоазовск (Украина). Во-первых не укладываемся во время с гипсами, во-вторых папа сказал, пока все не устаканится, нас не отпустит с риском.Придется переносить лечение в Новоазовске. Но запись уже на следующий год ведется, придется встать в резерв.Сегодня Мариша получше уже, пободрей. Я ей сняла швы с приводящих мышц, страшновато было. Но все получилось. Мне дали в институте специальный скальпелек для этого.
Поделиться3652014-03-16 11:59:40
Поступление на карту:
+500 р. (от 15,03 с карты 6761****2771 от Маргариты Викторовны ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-10352,80
Осталось-34647,20
Поделиться3662014-03-16 13:14:00
Вчера наконец-то вышли на улицу погулять. Взяли старую коляску (она сидя Марише маленькая), разложили, соорудили щит и площадку из подушек. Единственное спускать и поднимать Масю на 3 этаж очень тяжело, думала не донесу. Но самое главное, что ребенок счастлив и доволен прогулкой.
Поступление на карту:
+300 р. (от 16,03 с карты 4276****0553 от Светланы Владимировны ).Спасибо! Храни Вас Господь!
Огромное спасибо за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-10652,80
Осталось-34347,20
Поделиться3672014-03-17 12:29:14
Связалась я с Новоазовском МРЦ "Здоровье". Запись перенесли на 04.05.2015 г., так как очередь огромная. Но и в резерв поставили, но ближайший только на 13.10.2014 г. А так по обстановке будем смотреть. Что еще скажут в Турнера на ближайшую перспективу. Когда можно будет сидеть, давать нагрузку на ноги. Это станет ясно в конце мая, на очередной консультации после рентген-контроля и осмотра. Пока получается, что дельфинотерапия ближе в августе, но опять же резерв. Надеюсь, может здесь не сорвется. Маришка так просится на море. А там и дельфины и море в Анапе.
Поделиться3682014-03-19 08:58:24
Поступление на карту:
+15000 р. ( от интернет-пректа "Мир в ладошке" от 18.03). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за постоянную помощь Марише нашему доброму волшебнику! Помощь оказана вне сборов на проекте на билеты в Турнера. Низкий поклон и большущее материнское спасибо!
Поделиться3692014-03-20 16:10:43
Ну вроде установили причину крика нашего. Днем Мариша чувствует себя хорошо, только жалуется, что ножка затекает. Я постоянно ее переворачиваю на живот. Подолгу смотрит мультфильмы лежит, единственный плюс в нашей ситуации. Раньше надолго не хватало терпения. А ночью засыпает и через некоторое время начинает кричать. У спокаиваю ее, начинаю массировать те места, куда можно добраться. При засыпании расслабляется, а потом при попытке сделать движение во сне, ей становится больно, после расслабления резко нарастает тонус. А для деток с неврологией боль в десятки раз сильнее ощущение боли. Бедняжка моя, ну еще нужно немного потерпеть.После распиловки из корыта можно будет вынимать, делать массажик и разработку ножек.
Поделиться3702014-03-25 22:50:21
Вчера свозили Маришу к остеопату. Сказала, что ЭПИ не видит, но кора головного мозга очень сильно возбуждена. От наркоза еще не отошла, отсюда возбуждение ЦНС, плач, истерики. Сильная психологическая травма. Постоянно просит снять гипс. Спрашивает, когда поедем к дяде пилить эту штуку.
Поступление на карту:
+1300 р. (с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке"). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-11952,80
Осталось-33047,20
Поделиться3712014-04-01 14:12:27
Немножко новостей. Мариша чувствует себя получше. Вчера опять ездили к остеопату. Мне поправили спину, позвонок опять сместился. А вот Мася сегодня проспала всю ночь. И это первый раз за последний месяц.У меня самой получалось спать от силы 2-3 часа за ночь и то с перерывами. Постоянно успокаивала, массировала, переворачивала Маришку. На улице похолодало и гулять не получается каждый день, а доча очень просится. Там она отвлекается от своего непривычного положения.
Поступлений не было.
Поделиться3722014-04-03 20:22:48
Поступление на QIWI:
+1000 р -. от Ирины с Ека-мама.Спасибо! Храни Вас Господь!
Поступление на карту:
+2000 р. (от 03.04 с карты 5469****6811 от Светланы Викторовны).Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо за помощь Марише и поддержку! Здоровья Вам и всех благ!
Необходимо-45000 р.
Собрано-14952,80
Осталось-30047,20
Поделиться3732014-04-06 10:55:27
Поступление на карту:
+1000 р. (от 05.04. с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке").Спасибо! Храни Вас Господь!
Екатерина, спасибо за неоднократную помощь Марише !
Необходимо-45000 р.
Собрано-15952,80
Осталось-29047,20
Поделиться3742014-04-07 17:50:28
У нас все нормально. В субботу выезжать в Питер. Так что немножко осталось потерпеть. Мариша смотрит мультфильмы, слушает музыку и занимается воспитанием племяшки.
Поступление на карту:
+1000 р. ( от 07.04 с карты 6761****8233). Спасибо! Храни Вас Господь!
Мы очень благодарны за участие в судьбе Мариши!
Необходимо-45000 р.
Собрано-16952,80
Осталось-28047,20
Поделиться3752014-04-09 20:49:35
Сегодня Мариша весь день капризничает.Уже с утра била по гипсу,просила снять. Я объясняю, что совсем немножко нужно потерпеть. После распиловки только сон в корыте, а так можно будет лежать без него днем. Только шину нужно будет одевать. Очень хочет посидеть в кресле-поиграть, походить. Сегодня спрашивает меня: почему ручки плохо работают, пальчики. Впервые задала мне такой вопрос.Она смотрит на племянницу и видит, что Лиза ручками все берет, играет. И Марише так же хочется. Говорю ей, ты тоже всему обязательно научишься. Но нам надо еще потрудиться над этим. И все будет хорошо.
Поступление на карту:
+500 р. (от 09.04 с карты 6390****2540 от Александры Евгеньевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо Вам за поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-17452,80
Осталось-27547,20
Поделиться3762014-04-12 08:01:23
Сейчас собираем сумки и сегодня в дорогу. Мася уже в приподнятом настроении, что скоро доктор распилит гипс. Как же хочет побыстрей искупаться нормально в ванной. Спасибо друзья, что вы рядом с нами. Спасибо огромнейшее нашему благотворителю "Мир в ладошке" за помощь в оплате проезда в С.Петербург.
Поделиться3772014-04-18 15:36:56
Добрый день друзья! Мы вернулись из Турнера сегодня. Поездка прошла хорошо. Марише сняли швы и распилили гипс вдоль, оставив "корыто". Конечно Мариша очень испугалась болгарку.Как начали распиливать начала кричать-не надо, не трогай меня. Потом сразу успокоилась. Отправили на рентген. Вот тут опять слезы. Необходимо было вынуть из корыта. А это оказалось очень болезненно. Столько времени была обездвижена. Застой полный, малейшее шевеление ножками приносит дикую боль. Мариша так ждала, когда же снимут. А теперь просит не вынимать. Доктор сказал, что начинаем разработку и можно Маришку присаживать под углом 45 градусов. За полтора месяца нам необходимо все разработать, сесть под углом 90 градусов. И тогда на очередной консультации спустя это время, будет решаться вопрос о вертикализации. На рентгене все нормально, сращивание идет.Теперь будем делать массажик и разрабатываться. Правда сначала придется очень аккуратненько и потихонечку. А затем наращивать амплитуду.
Поступлений не было.
Поделиться3792014-04-20 17:04:21
Наконец-то Маришина мечта сбылась, искупалась в ванной.Конечно пришлось очень осторожно ее туда погрузить и вынуть, очень боялась. Ножки после гипсов страшненькие, кожа вся полопалась и облезла. Аккуратненько мочалкой отмыли ножки.Еще проблема, луковицы волосяные вросли и воспалились.Ну потихоньку все пройдет. Начали заниматься разработкой.Пока движения очень ограничены, но понемногу есть продвижение.
Поступление на карту:
+300 р. (от 20.04 с карты 6390****2540 от Александры Евгеньевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Александра, спасибо за поддержку и неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-17752,80
Осталось-27247,20
Поделиться3802014-04-20 22:11:19
У нас замечательная новость. Наш добрый волшебник, неоднократно помогающий в оплате проезда, сегодня купил билеты в С.Петербург в институт им.Турнера.Спасибо огромное за Ваше доброе сердце, веру и участие в судьбе Мариши!
Поступление на карту:
+1500 р. (от 20.04 с карты 5469****8266 от Екатерины Владимировны "Маришке, со светлым Праздником Пасхи!"). Спасибо! Храни Вас Господь!
Екатерина, мы очень благодарны за Вашу поддержку!
Необходимо-45000 р.
Собрано-19252,80
Осталось-25747,20
Поделиться3812014-04-22 21:51:28
Поступление на QIWI:
+4000 р. ( от 22.04. с форума Ека-мама). Спасибо! Храни Вас Господь!
Ирина, спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-23252,80
Осталось-21747,20
Поделиться3822014-04-24 18:55:21
Связалась с дельфинарием "Немо", нас перенесли в основной курс из резерва. Ура!Дополнительно пришлют счет по предоплате 20%. Сейчас еще раз обговорим вопрос с проживанием.Нам обещал знакомый приютить нас, он работает в Анапе,есть свободная комната. Мариша все уши прожужжала дельфинчиками и морем.
Поделиться3832014-04-29 15:29:18
Наши новости. Продолжаем заниматься разработкой ножек. Уже намного лучше движения в суставах. Не знаю,как Маришу откармливать. Так сильно похудела с момента операции. Может когда начнем двигаться, хоть мышцы подкачаем. Мышцы спины очень ослабли.
Еще нас записали на курс Слуховой терапии по методике Томатиса http://www.tomatis.com/ru/Метод-Томатис … -речи.html .Я даже и не знала, что у нас в городе есть такая штука. Необходимо будет пройти 15 дней по 2 часа. Завтра пойду к нашему депутату по округу. Узнаю, смогут ли оплатить нам курс. В любом случае нас обещали взять (благотворительная помощь).
Поступлений не было.
Поделиться3842014-04-30 13:48:41
Поступление на карту:
+1500 р. (от 30.04 с карты 5469****6811 от Светланы Викторовны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Светлана, спасибо за неоднократную помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-24752,80
Осталось-20247,20
Поделиться3852014-05-04 21:05:50
Поступление на карту:
+1000 р. (от 04.05 с карты 4276***1461 от Олега Павловича). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-25752,80
Осталось-19247,20
Поделиться3862014-05-05 14:05:34
После консультации в Турнера буду решать вопрос с реабилитацией.Спрошу у доктора, что нам можно в ближайшем будущем, какие нагрузки. Что-то с Новоазовском перспективы не радужные (Донецкая обл.), сколько придется ждать улучшения обстановки на Украине. Я не хочу подвергать ребенка опасности и стрессам.Итак судьба у Маришки нелегкая.Если что, вернемся к нашему первому варианту Физкультурно- оздоровительному центру Адели-Пенза.Изначально планировалось попасть туда, но из-за ухудшения ТБС и операции пришлось отказаться. Правда там лечение дороже, но и по времени курс продолжительнее. В общем после консультации все решится.
Поделиться3882014-05-12 12:20:01
Новостей у нас пока особо нет. Разработка суставов постоянная в течении дня.Еще немножко осталось оперированную ножку довести до больших объемов в движении. Сидеть понемногу пока Марише еще больновато, говорит таз болит.Сегодня позвонила в Питер, забронировала номер в гостинице.С такой переменчивой погодой Маришка плохо спит, болит голова. Приходится ночью иногда колоть ей магнезию. Спазмы сосудов в такую погоду. Да и жару переносит плохо. Для нее лучше прохладно и даже в дождик легче.
Поступление не было.
Поделиться3892014-05-16 19:07:31
Сегодня с Маришей пошли в аптеку и выходя из нее, к нам подошла девушка. Сказала:вы не пугайтесь и не обижайтесь на меня, протянула денежку 500 р.Со словами: это для девочки, купите ей что-нибудь вкусненькое.И побежала. Я от неожиданности расстерялась, даже имени не спросила.Только вслед поблагодарила.Зашли с Маришей на рынок и купили ей орешки, курагу, чернослив. Мы периодически покупаем вместо сладостей сухофрукты и орехи. Мариша так любит перекусывать на прогулках.Потом зашли купить шортики. Купили одни, а вторые нам в подарок. Наверное Мариша очень грустно смотрится лежащей в гипсе в такую жару.Вот такие добрые и замечательные люди сегодня нам повстречались. Спасибо большое!
Поделиться3902014-05-19 17:12:21
Поступление на карту:
+300 р. (от 19.05 с карты 6390***6897 от Светланы Алексеевны). Спасибо! Храни Вас Господь!
Спасибо огромное за помощь Марише!
Необходимо-45000 р.
Собрано-26052,80
Осталось-18947,20
