Вчера доктор из Турнера связался со мной сам. Назначил нам консультацию на 15 число. Быстренько взяла билеты. А вечером нашего папу увезли в больницу. Сначала подозревали инсульт, но потом поставили диагноз: воспаление лицевого нерва с парализацией правой стороны лица. Ну все же решили ехать в Питер, старшие дети будут навещать в больнице. Нас не будет 5 дней. В понедельник ночью выезжать.

Поступление на карту:

+200 р. (от 09.08 с карты 4276****2137).СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо за помощь Марише!

Что-то я в каком-то замешательстве. Первый раз так. В сентябре едем в "Меридиан". А потом ожидание квоты, операция. Когда нам выделят квоту неизвестно. Успеем ли попасть в этом году в Турнера. После операции до 3-х месяцев в гипсе. Потом должна быть реабилитация. Ничего сейчас не могу запланировать, где нам лучше пройти реабилитацию качественно и с максимальным набором процедур.

Обратилась в приемную к областному депутату с просьбой о помощи. Надеялась, что помогут. Так как поездка в Питер очередная на операцию обойдется в кругленькую сумму. Мамы находятся в больнице за свой счет плюс различные расходы (надувной матрас с собой, халаты, памперсы и пеленки, при необходимости ортезы и т.д.).  Они перенаправили наше заявление с документами  в Управление здравоохранения и социальной политики. А управление   материальную помощь оказывает в виде компенсации за лекарства, обувь, одежду. Необходимо предоставить пакет документов и чеки. Я товарные чеки на такие вещи и не беру ( эх знала бы). Но все равно мы в пролете. Стали мы после повышения пенсии побогаче. Наш совокупный доход исходя из прожиточного минимума на всех членов семьи превышает 400 рублей. Да уж, на 400 р. я конечно же смогу обеспечить своему ребенку и лечение и реабилитацию. Буду стучать и в другие двери, может повезет.

Сегодня проверили реакцию Манту-все хорошо. Сходила на прием к помощнику депутата областной думы. Пока конкретно ничего не обещали, но если будут средства, то окажут помощь. Если не в этом, то в следующем году. Но последнее слово за депутатом, после рассмотрения заявления.

Сходила в пенсионный фонд вернула проезд на следующий год по соцпакету. Отправила анкету в Школу АФК Добежиных, ждем ответ. Курс ориентировочно на 12-25 мая 2014 г. У Мариши новая игра. Просит фольгу, чтобы упаковывать подарки . Особенно любит делать подарки брату. Берем какую-нибудь его вещицу и заворачиваем, а потом дарим братику. Марише так приятно это делать, плюс развитие моторики.

12 сентября 38 мам детей-инвалидов Волгограда и Волгоградской области начали веерную голодовку.

Волгоградский Апокалипсис!

В Волгоградской области продолжается геноцид детей-инвалидов. К проблемам особенных детей уже неоднократно пытаются привлечь внимание и сами мамы таких деток и активисты движения «Волгоградские родители за права детей» посредством различных акций протестов: пикетов, митингов, видео обращений, прогулок Доброты, голодовки, но все безрезультатно. Чиновники не слышат! Местная администрация вместо того, чтобы обратить внимание на проблемы детей, приступить к их решению, пишет бесполезные письма, и организуют бесполезные встречи. Врачи по прежнему отказывают в выдаче лекарственных препаратов нашим детям ,мотивируя отказ тем,что дети-инвалиды ,якобы являются федеральными льготниками.Волгоградская область упорно игнорирует законы,и Постановления Правительства защищающие права детей- инвалидов!

Мамы детей-инвалидов готовы на все ради своих детей.

Матери Волгоградской области объявляют веерную голодовку!

Суть веерной голодовки: в каждом районе нашего региона матери особенных детей на дому проводят однодневную голодовку, на следующих день голодовку объявляют матери следующего района нашей области и так по кругу, до тех пор, пока власти не начнут решать проблемы детей инвалидов, вместо полумер или полного их игнорирования. Более одного дня матери не могут проводить голодовку, т.к. от их здоровья напрямую зависит жизнь их ребенка. Матери особенных детей проводят со своих ребенком 24 часа в сутки, это очень тяжелый труд и физически и морально. Уже один день голодовки, который возможно будет повторяться через несколько дней, - это подвиг для мам особенных деток.

Требования голодовки:

1. В срок до 1 ноября 2013г. предоставить детям-инвалидам,реабилитацию в достойном центре на постоянной основе, а не разово;

2. До 1 ноября 2013года внести поправки в бюджет Волгоградской области о финансировании в полном объеме соц. программ, касающихся детей-инвалидов,в соответствии со всеми законами и Постановлениями Правительства РФ;
3. с октября 2013 года запретить реабилитационному центру "Надежда" взимать с родителей оплату за лечение детей-инвалидов и проживание родителей в этом центре. Увеличить количество процедур массажа,ЛФК,занятия с логопедом –дефектологом,отрегулировать занятия детей в бассейне.
4 . ДО 2015 года открыть в Волгограде современный реабилитационный центр для детей-инвалидов медико-педагогической направленности(а не отделение долечивания при детской областной больнице); в районных городах обеспечить реабилитацию детей в отделениях восстановительного лечения; восстановить закрытые роддома и больницы,там ,где они были закрыты.
5. Обеспечить детей - инвалидов и инвалидов 1 и 2 группы лекарственными препаратами за счёт средств регионального бюджета;
6. До 1 ноября 2013 года взять под контроль исполнение законов РФ региональным отделением ФСС; изыскать средства для помощи в приобретении дорогостоящих ТСР;
7. принять региональный закон о ежемесячной доплате пособия по уходу лицам ,осуществляющим уход за инвалидом и ребенком - инвалидов,в не зависимости работает человек или нет. Особенно ,если это взрослый,потому что по уходу за взрослым остается сумма 1200. ( как это сделано в других регионах РФ);
8. урегулировать проблемы с квотированием на лечение, операции.
9. До 2015 г. создать в области и Волгограде доступную среду для детей-инвалидов:
Создание единой системы служб ранней помощи для всех категорий детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья, включающей медицинскую, реабилитационную, коррекционно-педагогическую помощь ребенку, социально-психологическую и консультативную помощь родителям; обеспечение преемственности ранней помощи и помощи в дошкольном возрасте, развития инклюзивного дошкольного и школьного образования (для всех категорий детей), организации комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ограниченными возможностями здоровья к обучению в школе в каждом р-не г. Волгограда и каждом крупном населенном пункте Волгоградской области.
10. .Законодательное закрепление обеспечения равного доступа детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья к качественному образованию всех уровней, гарантированной реализации их права на инклюзивное образование по месту жительства, а также соблюдения права родителей на выбор образовательного учреждения и формы обучения для ребенка.

Чиновники Волгоградской области своими действиями, вернее, бездействием, вынудили матерей детей-инвалидов выйти на голодовку. Причина, заставившая матерей выйти на голодовку - полнейшее равнодушие и бездействие со стороны волгоградской власти в отношении обеспечения достойных условий жизни особенных детей в регионе. Мамы считают, что единственной возможностью достучаться до власти Волгограда и Волгоградской области, это постоянные акции протеста.

12 сентября г Волгоград
13 сентября г.Волжский,Городище,Калач на Дону,Котельниково
14 сентября г.Камышин,Краснослободск,Фролово

15 сентября г.Серафимович

13 сентября я присоединяюсь к однодневной голодовке! Уже сегодня звонили из Минздрава по лекарствам и приходили из соцзащиты представители.

Здравствуйте наши дорогие! Вот мы и вернулись с лечения в "Меридиане". В основном наше лечение прошло хорошо. Но умудрились в первые дни заболеть обе.Очень интенсивно лечились. Но ни одной процедуры не пропустили, так как без температуры обошлись. Была добавлена еще новая процедура помимо прошлых (электростимуляция мышц спины).Мариша просила доктора уже в первый день мануалку (когда хрустеть будем?). Одна процедура была очень болезненная-это банки. Рашьше нам ставили маленькие силиконовые. А в этот раз: из-под майонеза на воротниковую зону. Внутри банки иголочка и мешочек с травками. Рыдала 2 дня. Первую ночь вообще не могла спать, пока шишки не спали. Через боль приходится проходить постоянно. Жалко до боли ребенка, но у нас нет другого выхода. Доктор нам дал рекомендации по лечению (препараты и травки). И посоветовал попробовать еще дельфинотерапию. И еще один момент.Мы бронировали комнату, но в нее не попали. Освободилась комната подешевле (частичка) и мы жили в ней. Их всего 3 в центре. И забить их сложно, так как подешевле. Правда без холодильника сложновато, но можно было прожить. У нас получилась экономия на 4 т.р. И мы эту сумму переносим на дальнейшую реабилитацию.

Отчет по поездке:

сумма по счету-30 000 р.
такси-1500 р.
билеты-3609,70 р.
Итого-35109,70 р.

Было собрано-40 000 р.
Осталось-4890,30 р.

Ждем счет в школу АФК Добежиных в Сочи. Запись начнется с ноября месяца на следующий год и тогда будет счет. Мы предварительно записались на май 2014 г. Так как ждем вызова на операцию в Турнера сначала. Если будет квота на этот год конечно. Наш Минздрав сделал ходатайство на этот год. На следующий год записались еще на дельфинотерапию в Анапу, но очередь огромная. Запись на декабрь 2014 г., но нас поставили в резерв на август. Счет уже прислали, но сначала нужно будет к Добежиным попасть.

Подобрали Марише комплекс упражнений-связок по методике Светланы Грибовой по гашению патологических тонических рефлексов. Сейчас начали заниматься. Конечно времени на них уходит много. Занимает это 3 часа. Как отработаем и будем лучше справляться, то часа в 2 будем укладываться. Некоторые элементы получаются уже неплохо. Но рефлексы очень сильные и с ними трудно бороться. Но как просыпаемся с утра, Мариша уже просит заниматься. Хотя вечером получается лучше. Все делает с такой радостью и настроением, удивляюсь!

Добрый день! Сегодня ездили с Маришей в Волгоград в ортопедический салон на примерку ортезов и туторов. Через недельку можно уже будет забирать. А еще нам сделали замер ножки, чтобы изготовить 2 пары обуви по индивидуальному заказу. Так как мы не успели получить по контракту обувь пока были в Краснодаре. В прошлом году мы вообще ничего не получали. В этом году пришлось писать жалобу в Минсоцразвития по обеспечению ТСР. И вот хоть чего-то добились. Заказали летнюю и зимнюю обувь.

Пополнение на ЯК:
+ 457,50 р. (от 13.10 - Финарс Банк, пополнение). СПАСИБО! Храни ВАс Господь!

Спасибо огромное за поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-5747,80 р.
Осталось-41252,20 р.

Пока на улице теплая погода, стараемся подольше гулять на улице. Мариша продолжает с удовольствием заниматься. Очень нравятся перевороты со стимуляцией, говорит- согни мне ножку и сделай щекотно плечо- и заранее хохочет.

Пополнение на ЯК:
+ 500 р. (от 16.10 - Платежный центр (РНКО)). СПАСИБО! Храни Вас Господь!

Спасибо огромное за поддержку!

Необходимо-47000 р.
Собрано-7247,80 р.
Осталось-39752,20 р.

Вызывали в прокуратуру по поводу веерной голодовки,вчера сходила. Приняли заявление о необеспечении лекарствами, техническими средствами реабилитации. Будут разбираться.

Сегодня забрали из ортопедического салона наши ортезы, вот так они выглядят: