Форум Жемчужинка

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Форум Жемчужинка » Форум благотворительности » Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!


Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!

Сообщений 61 страница 75 из 75

1

Здравствуйте, обращаюсь к вам от имени мамы Никиты- Юлии Грековой
Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!
Никита родился 15.04.2009 г. Мы очень ждали его появления на свет, после его рождения нашему счастью не было предела! Он родился в срок с весок 3 кг, в первые сутки поставили прививку от гепатита, выписали нас уже на третьи сутки домой, все с нами было хорошо, но на 5 сутки у ребенка поднялась высокая температура и нас забрали в больницу. Врачи ничего не могли толком определить, ставили диагноз ОРВИ, анализы ничего такого страшного тоже не показали, так мы провели в районной больнице 3 суток, а потом - рвота, судороги, областная детская реанимация, страшный диагноз - сильнейший отек головного мозга, гнойный менингит и ответ врачей "главное ему пережить эту ночь". Так мы в больнице провели больше месяца - 10 дней в реанимации, потом в потологии новорожденных, где продолжали лечить менингит и судороги, которые мучили ребенка бесконечно. Он не спал по 8 часов подряд, плакал, а мне ничего не могли сказать утешительного. У меня до сих пор в ушах звучит фраза врача "всю жизнь будеш катать инвалида и плакать". Разве можно быть такими жестокими??? Никитка хотел доказать обратное - начал потихоньку набирать вес, уже по ночам спал лучше, я даже могла отлучиться, сходить в аптеку. Сразу после выписки домой у ребенка начала расти сильно голова, у него образовалась окклюзивная гидроцефалия вследствие менингита. Теперь патология новорожденных сменилась отделением нейрохирургии, опять мой ребенок мучился от боли и страданий, ему поставили один шунт, через 9 дней - второй, а год назад - еще один. В итоге, у Никитки стоят три шунта, но гидроцефалия не уменьшается, сильно расширена желудочковая система.
На сегодняшний день наш диагноз: "внутренняя гидроцефалия, спастический тетрапарез, вентрикулоперитонеостомия (три ликворошунтирующие системы постоянно), изолированный 4 желудочек,симптоматическая эпилепсия". Ребенок не сидит, не говорит, сильно отстает в психо-моторном развитии, голову держит еще не совсем уверенно, узнает близких, обожает музыку и музыкальные игрушки, реагирует на окружающих, звуками выражает свои эмоции. Проводим медикаментозное лечение под наблюдением невролога, прошли 4 курса лечения в международной клинике восстановительного лечения в Трускавце, записаны в мае на курс в Евпатории.
С судорогами идет борьба почти 3 года, проведены различные обследования, сменили много противосудорожных препаратов, но такая терапия приносит лишь временное облегчение и улучшения состояния. Они постоянно видоизменяются - от продолжительных, которые причиняют ребенку физическую боль, до кратковременных, но со спутанным сознанием. Из препаратов сейчас мы принимаем Депакин и Клонозепам, у которого побочный эффект - обильное слюнотечение, что вызывает постоянный кашель и застой мокроты, что мешает ребенку ночью спать и дышать нормально.
Каждый день я вижу как маленькое тельце содрогается от спазмов, а помочь я ничем не могу...Такие приступы сильно тормозят развитие ребенка, то, чего мы достигаем с огромным трудом, просто испаряется, замкнутый круг какой то...
Я отправила документы в различные зарубежные клиники, пришел счет с немецкой Университетской клиники Шлезвиг-Гольштейн г. Киль на сумму 16 903,10 евро. Сумма просто огромная и для нас не подъемная! Я обращаюсь к Вам, неравнодушным к чужой беде людям, за помощью для осуществления такой важной для Никиты поездки!
Я очень хочу, чтобы маленькие рученки обнимали меня, безустанно слушать как сильно меня любит самый дорогой и любимый на свете человечек - мой сын!
За свою короткую жизнь Никитка очень много пережил боли и страданий, но он очень хочет жить, радовать нас своими успехами и мы уверены, что все у него будет максимально хорошо, но ему нужно в этом помочь. Я очень прошу ВАС не отказать нам в помощи, чтобы Никитка мог обрести шанс на полноценную жизнь, счастливое детство и я услышала от него заветное слово МАМА.

Наши реквизиты:

Приват Банк № карты 4627085821153372
р/с 25608054400198
ЕДРПОУ 23212839
МФО 328704
Получатель Грекова Юлия Михайловна
Назначение платежа -благотворительная помощь на лечение Никиты.

ЯК № 41001716757794

кошельки WebMoney:

Доллары: Z277384831776
Рубли: R820375310028
Гривны: U377365084227
евро: E169630765300

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для иностранной валюты:
Beneficiary: GREKOVA YULIA

Account of beneficiary" s: N 26209143736.840

Bank of beneficiary"s: JSB"UKRGAZBANK", 1 Yerevanskaya St., Kiev, Ukraine
SW I FT:UGASUAUK

Account bank of beneficiary: 899579957

Correspondent bank: J.P.Morgan Chase Bank
New York, USA
SWIFT: CHASUS33

Наши банковские реквизиты в АБ "Укргазбанк" для национальной валюты:
р/с 262039143736
код 3186320448
МФО 320478

Номер Билайн 8 968 943 8655 (деньги выводятся и обналичиваются).

тел. для связи 067 7640442 (Юлия, мама Никиты)
http://s57.radikal.ru/i156/1203/68/2180f32ecb4d.jpg
http://s57.radikal.ru/i158/1203/1f/f7f583d052ee.jpg
http://s019.radikal.ru/i604/1203/86/96223b30e1ab.jpg
http://s001.radikal.ru/i193/1203/02/b9c13298a9e2.jpg
http://s018.radikal.ru/i519/1203/d6/4d36da258c49.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1203/d5/8581285e0e07.jpg
http://s019.radikal.ru/i601/1203/bb/de76a7729b19.jpg
http://s018.radikal.ru/i500/1203/18/1a9339af585a.jpg
http://s019.radikal.ru/i602/1203/af/b46bfa117cb9.jpg
http://s44.radikal.ru/i106/1203/c2/5223ed487126.jpg
http://s05.radikal.ru/i178/1203/0b/931899dfcf1f.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg
http://s019.radikal.ru/i634/1203/a3/e31fde1c7991.jpg
http://s019.radikal.ru/i609/1203/a0/52941b458138.jpg
http://s48.radikal.ru/i121/1203/8d/294dbddaaccd.jpg
http://s019.radikal.ru/i636/1203/b2/941fd640aaec.jpg
http://i052.radikal.ru/1203/65/b055468f8bc9.jpg
Персональный сайт Никитки http://nikita-grekov.jimdo.com/

0

61

Новости от Юли
Сегодня я получила в банке перевод через систему Контакт 50 тыс. рублей от Карины, которая узнала про Никитку на одном из форумов. Перевод получила в гривнах (12 150 грн.), хотела в евро, но в этот момент в банке не было валюты.
На этой неделе все гривны переведу в евро.

+ 70 р. на Билайн (10.06 в 18.38).

Я очень благодарна Вам за помощь и поддержку, которую Вы оказываете на лечение моего мальчика! Очень много деток, нуждающихся в помощи и дорогостоящем лечении. Без Вас мы бы не смогли дать Никитке всего этого, проходить дорогостоящие курсы реабилитации. Вы осуществляете нашу заветную и единственную мечту - видеть Никитку здоровым и счастливым!

Сумма к сбору 16903 евро.
Собрано на сегодняшний день 52452 грн., 100 у.е., 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани) или 5072 евро.
Осталось собрать 11831 евро.

БФ "Предание" вчера уже закрыл сбор на сумму 300 тыс. рублей (передано 0 руб). После перечисления этих средств на счет клиники будет точно известен остаток для перевода по счету.
После оплаты счета можно будет получить вызов и оформить визу, после - приобретение билетов, дату поездки согласуем перед оплатой счета.

http://s019.radikal.ru/i644/1206/90/c14d7e8fcef0.jpg

http://s002.radikal.ru/i198/1206/d8/47e714cc6f93.jpg

0

62

Новости от Юли

У нас вчера был тяжелый день, Никита целый день плакал, проявлял сильное беспокойство, не мог днем уснуть - все из-за попытки отменить один из противосудорожных препаратов (1/8 табл. Клонозепам), по рекомендации врача это нужно было сделать после начала приема полной дозировки Топамакса, т.е. месяц назад. Предыдущая попытка тоже была неудачной, тогда мы выдержали 2 дня, начались частые судороги и я возобновила прием таблеток. Вчера к вечеру уже было невыносимо смотреть на Никиткины мучения, на руках он еще больше плакал, я не знала как и чем ему помочь, в 12 ночи я ему дала лекарство и через час он только уснул, сегодня утром проснулся, как ни в чем не бывало и в хорошем настроении. Врач так и предупреждал, что это самый трудно отменяемый препарат. У нас сильно проявляется побочное действие этого препарата - угнетение дыхания и бронхит, у Никиты постоянный кашель, если он перерастает в бронхит, то мы больше месяца его не можем вылечить. Теперь буду делить таблетку на микроскопические дозы и таким образом потихоньку уйдем с них.

0

63

Новости от Юли

Поступления на карту Приват банка:
+ 20 грн. (поплнение карточного счета 13.06)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Грушевского, 52, 14.06)
+ 50 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Варненская, 7 Г, 14.06)
+ 203,46 грн. от Александрийского Владимира Кирилловича (14.06).

Благодарю всех, кто помогает и участвует в жизни и судьбе Никитки. Огромное Вам спасибо за открытые и добрые сердца!

У меня есть очень хорошие новости! Сегодня мне позвонили с БФ "Сияние Надежды", в который я обращалась ранее за помощью на прохождение реабилитации в Трускавце, они сегодня оплатили путевку и поездку, запланированную на 2 июля!!! Огромное спасибо сотрудникам фонда и всем жертвователям, которые помогли собрать необходимую сумму, не прошли мимо нашей беды и поверили в Никитку! Желаем фонду процветани­­я, всем сотрудника­­м и помогающим нам людям крепкого здоровья, благополуч­­ия и долголетия­­.
По этой поездке у нас уже сбор был закрыт и собрана сумма в размере 18521 грн., я их перенесу в сбор на лечение в Германии.
Все деньги с счета в Укргазбанке я сняла и поменяла 1050 евро (10689 грн.)

Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 1050 евро, 100 у.е., 60500 грн. и 13474 руб. (Билайн, ЯК, Вебмани - не выведены) или 7345 евро.
Осталось собрать 9558 евро.

БФ "Предание" собранные денежные средства в размере 300 502 руб. (7330 евро) на счет клиники еще не перечислял, сейчас мы подписываем все необходимые документы. Как только деньги будут перечислены, я сразу об этом сообщу.

0

64

Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия")
+ 109 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Вильямса,73)
+ 49 грн. (т-л самообслуж. г. Сумы, ул. Харьковская, 2)
+ 99 грн. (т-л самообслуж., г. Одесса, ул. Черняховского, 5)
Поступления на Билайн:
+ 200 руб. (15.06. в 11.37)
+ 500 руб. (15.06 в 12.56)
Поступления на Вебмани:
+ 100 грн.

Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки. Крепкого Вам здоровья и всего самого наилучшего!

Сегодня ездили в Арциз за билетами. Прямого поезда до Трускавца нет, поэтому взяли билеты до Львова. 1 июля вечером выезжаем. Этот курс реабилитации с 02.07 по 14.07

0

65

Новости от Юли:
Добрый день!
Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. БФ "Предание" перечислил 7330 евро на счет клиники!
Меня переполняют чувства радости и благодарности ко всем, кто проникся судьбой моего сына, переживает и поддерживает нас в трудную минуту. Спасибо Вам за доброту и душевность!

Сумма к сбору 16903 евро.
На сегодняшний день собрано: 1050 евро, 100 у.е., 60806 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7350 евро.
Осталось собрать 2223 евро.

Я повторно написала в нем. фонд Киндер, который обещал перевести 5 тыс. евро на счет клиники, для подтверждения или...про второй возможный вариант я боюсь даже думать.
После того, как будут перечислены все средства по счету определимся с точной датой приезда. Впереди оформление визы и покупка билетов. Ориентировочная стоимость билетов 6000 грн. (в обе стороны).

Ночью Никита плохо спал, уснул только в пол второго ночи, подъем был уже в 6.30. Все жалуются на головную боль и давление, а Никита очень зависит от погодных изменений, особенно в последнее время. Количество перенесенных операций бесследно не проходят, к сожалению. Днем все намного легче, главное, чтобы кто то был рядом и уделял внимание.

0

66

Новости от Юли
Поступления на карту Приват банка:
+ 30 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Люстдорфская дорога, 140/1, ТЦ "Таврия-В")
+ 497,50 грн. (18.06 т-л самообслуж. г. Киев. пр. Броварской, 17, ТЦ "NOVUS")
+ 99 грн. (19.06. т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Космонавтов,9)
+ 1000 руб. на Билайн. (18.06. в 20.03).

Огромное Вам спасибо за помощь для Никитушки, за переживания и поддержку! Всем желаем крепкого здоровья, счастья, радости, мира и благополучия вашим семьям!

Вчера девушка, которая занимается шитьем на заказ, сняла мерки с Никиткиной коляски, чтобы пошить накладку для нее. Он неправильно сидит в ней и искривляется позвоночник. В интернете я так и не нашла того, что нам нужно. Мама ребенка, у которых есть такая вещь, скинула образец с которым я и обратилась к мастеру. В течении 2-х недель обещают пошить (до поездки в Трускавец), поэтому Никита скоро будет кататься в колясочке с комфортом

0

67

Новости о Юли

Поступления на карту Приват банка:
+ 794 грн. (пополнение карточного счета 19.06)
+ 1004,95 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, Днепропетровская дорога,76)
+ 99 грн. (т-л самообслуж. г. Одесса, ул Космонавтов,9)
Поступления на Билайн:
+ 1000 руб. (19.06. в 17.10)
+ 495,15 руб. (20.06 в 11.10).

Огромное Вам спасибо за посильную помощь на лечение Никитки! Вместе мы все сумеем и преодолеем все трудности и болезни для того, чтобы видеть счастливые и сияющие глаза ребенка.

Сумма к сбору 16903 евро
На сегодняшний день собрано 1050 евро, 100 у.е., 63330 грн., 100 грн. и 14173 руб. (Вебмани, Билайн, Яндекс - не выведены) или 7675 евро.
7330 евро уже на счету клиники (БФ "Предание").
Осталось собрать 1898 евро.

У меня просьба ко всем, кто сталкивался с оформлением визы на лечение в Германии. Подскажите, пожалуйста, сколько занимает по времени ее оформление, стоимость и какие есть важные моменты, на которые стоит обратить внимание заранее, чтобы в последствии не затянулась выдача визы. Буду благодарна любой информации!

http://s019.radikal.ru/i628/1206/99/78dd9e777573.gif

0

68

Новости от Юли
+ 497,50 грн. на карту Приват банка (20.06 т-л самообслуж. г. Ильичевск, пер. Школьный, 1).

Большое вам спасибо за помощь для моего котеночка! Пускай Вас Господь оберегает от всех болезней и невзгод.

Никитка ночью все так же мало спит - поздно ложиться и рано встает, это у нас уже как норма. Вечером выходим гулять, но очень много комаров и душно. Массаж и зарядку стараюсь делать Никите утром, пока у него настроение хорошее.
http://s011.radikal.ru/i318/1206/12/842d18a085d3.jpg

0

69

Новости от Юли
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета)
+ 0,62 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета).

Спасибо Вам огромное за помощь и вклад в жизнь и здоровье моего ребенка!

Сегодня вывели деньги с Билайн, в банке получила 12490 рублей (в гривнах 2972), комиссия за вывод составила 743 руб.
Сумма к сбору согласно счета 16903 евро.
На сегодняшний день собрали 2050 евро, 100 у.е., 56589 грн., 100 грн. и 3436 руб. (Билайн, Вебмани, Яндекс - не выведены) или 7734 евро.
БФ "Предание" перечислил на счет клиники 7330 евро.
Осталось собрать 1839 евро.

Во вторник собираемся в Одессу, нужно получить загранпаспорт (в нашем паспортном столе будет дольше на пару недель), для посольства нужно открыть евровую карту в ПроКредитбанке (т.к. они сотрудничают именно с этим банком) и заблокировать на карте 1500 евро, как гарант платежеспособности во время пребывания в Германии (без этого визу не дадут), этого банка в нашем городе нет, в Одессе есть два отделения. Еще, у нас заканчивается Топамакс (противоэпилептический препарат), осталось 4 капсулы, на данный момент проблемы с его реализацией, будем искать в аптеках, где есть старые запасы.
Поездку в Германию планируем на 20 августа, сейчас клиника готовит вызов на лечение. Впереди сбор документов для оформления визы и запись в посольство.
http://s015.radikal.ru/i330/1206/0a/c88e8942b395.jpg

0

70

Новости от Юли
+ 492,61 руб на Яндекс (платежная система Rapida, пополнение).

Большое Вам спасибо за помощь для Никитушки! Самого наилучшего Вам и вашим родным и близким людям!

Завтра едем в Одессу, хотим решить все вопросы по максимуму.
После долгих размышлений, взвесив все "за" и "против", я приняла решение отменить поездку в Трускавец, надеюсь на поддержку и понимание с вашей стороны. В первую очередь это связано с самочувствием Никиты, он плохо спит ночью и тяжело переносит жару, еще сказывается отмена одного противосудорожного препарата. Вторая причина - решение всех вопросов, связанных с поездкой, сейчас идет речь о получении вызова для оформления визы, перевода остальной части суммы на счет клиники и т.п., а это все я в Трускавце не смогу сделать, в итоге, мы можем не успеть вписаться в сроки.
На реабилитацию мы поедем в сентябре или октябре.
Никита все так же ложится в 12 или в час ночи, встает около 6 утра, днем спит но несколько часов, отсыпается. Сердится и капризничает, если меня нет рядом, начал плакать, если ему что то из еды не нравиться, эмоционально издает разные звуки, тем самым проявляя восторг или наоборот недовольство, сразу смешной такой становиться, что вызывает у меня умиление и радость

0

71

Новости от Юли
Вчера мы ездили в Одессу, все, что запланировали, успели сделать. В первую очередь получила загранпаспорт, т.к. он нужен при оплате сервисного сбора для получения даты собеседования в посольстве. Так же для посольства нужно было открыть евровую карту, положить деньги на счет, заблокировать их и получить справку. На время нашего пребывания необходимо было заблокировать 1610 евро. С трудом нашли в аптеке противосудорожный препарат Топамакс, купили 2 упаковки разной дозировки (других вариантов не было) и витамины. Так же встретились с Людмилой Львовной, которая передала на поездку 100 у.е.
Огромная благодарность этой милой и хрупкой женщине за оказанную помощь!

Сумма к сбору 16903 евро.
Всего собрано 3660 евро, 200 у.е., 39540 грн., 3928 руб и 100 грн. (Яндекс, Билайн, Вебмани - не выведены) или 7797 евро (по курсу на сегодняшний день).
7330 евро на счету клиники.
Осталось собрать 1776 евро.

Состояние Никитки оставляет желать лучшего, в последние дни он сильно капризничает, плачет, плохо кушает, животик беспокоит. Я дома ничего не могу делать, потому что начинается истерика, если я отлучаюсь. Пока нас вчера не было дома Никита так и не смог уснуть в обед, ждал, когда мы приедем. По вечерам мне помогает муж, Никита любит, когда с ним папа играется и берет его на руки.
Сегодня начала давать Никите Нейровитан, это витамины группы В, очень хороший препарат для нервной системы, один курс мы уже пропили (в октябре).
http://i008.radikal.ru/1206/7f/e44d44bc78e2.jpg
http://s017.radikal.ru/i432/1206/cb/26dc8cdf7800.jpg
http://i035.radikal.ru/1206/fd/505db299355c.jpg

0

72

Новости от Юли
+ 99,50 руб. на Яндекс (28.06 перевод от 4100****0196)

Большое Вам спасибо за то, что вы помогаете нам с Никиткой пройти все жизненные испытания и верите в наш успех!

С вчерашнего вечера я уже полностью отменила препарат Клонозепам, сильных изменений в поведении Никиты я пока не заметила, животик его по прежнему сильно беспокоит, после длительного перерыва начала давать ему Эспумизан (в последнее время он уже не действовал) и ромашковый чай, который он пьет с явной неохотой, но днем сегодня Никите было полегче.

0

73

Новости от Юли
Здравствуйте! Извините за молчание и отсутствие новостей. Никитке было плохо, особенно в пятницу. Третий день после отмены таблеток был самым тяжелым - Никита тогда проснулся в 4 утра и уснул аж в час ночи, целый день он вообще не спал, ни в коляске, ни на руках, ни под каким предлогом. Сейчас он тоже плохо кушает, за эту неделю похудел, тонус повысился, мало спит, плачет...мне очень жалко и больно видеть его в таком состоянии...он такой маленький и такой беззащитный, а столько уже пережил, настрадался. Как мне хочется взять все на себя, не видеть больше никогда глазки, полные боли и слез! Господи, помоги нам справиться со всеми испытаниями!

0

74

Новости от Юли
У нас кризис миновал. Очень тяжело далась отмена этого препарата.
Вчера к вечеру Никита уже был в хорошем настроении, не плакал, уснул уже в 10 часов вечера (я уже не помню, когда такое было в последний раз), но проблемы с животиком усилились. Среди ночи я нашла листик с назначением гастроэнтеролога, дала Никите Энтерол и только под утро удалось его уложить. Эти проблемы с животом у нас периодически обостряются, поэтому каши, сваренные на молоке, пока не даю, перешли на детские быстрорастворимые, Никита их ест с удовольствием и без последствий.
В отмене Клонозепама есть свои плюсы - я вижу, что у Никиты абсолютно осмысленный взгляд, он целый день "поет песни", т.е. чаще гулит и уменьшилось количество скапливаемой мокроты, из-за которой он по утрам тяжело дышал и не мог покушать как следует, хуже конечно то, что судороги стали сильнее после сна.
Принесли и наш заказ - накладку для коляски, вчера обкатали уже, но Никита категорически не переносит эту коляски, ему в ней неудобно, вытягивается в ней и вчера прогулка наша закончилась тем, что я катила коляску, а наш папа нес Никиту на руках, там он конечно себя чувствует комфортнее.
Пару фото удалось сделать.
http://s56.radikal.ru/i151/1207/6b/344410d09db7.jpg http://s53.radikal.ru/i141/1207/c3/a19262621983.jpg

0

75

+ 200 рублей на Билайн (04.04 в 13.24)
+ 50 рублей на Билайн (04.07 в 22.59)

http://s013.radikal.ru/i322/1207/56/454ef93fce22.gif

0

Быстрый ответ

Напишите ваше сообщение и нажмите «Отправить»



Вы здесь » Форум Жемчужинка » Форум благотворительности » Акмурзаев Никита. Внутренняя гидроцефалия. Нужна помощь!!!