Вчера нам позвонили из диагностического центра и перенесли нам УЗИ на сегодня вместо субботы. Сходили сделали. Делала специалист- детский кардиолог. Пороков нет, есть аномалия- ложные хорды левого желудочка, но без нарушения функций желудочка. Исследование проводилось на фоне синусовой тахикардии, это то что и показывала ЭКГ. Сказали прийти еще раз и теперь будут смотреть сосуды, артерии. Может где-то идет сужение. Вообщем нужно искать причину нашей тахикардии, т.к. в любом случае она дает нагрузку на сердце. Да и Марише она мешает, особенно ночью. Просыпается когда сердечко начинает колотиться. Теперь после поездки будем проходить дальше обследование.
Маришке нужна помощь,5 лет, ДЦП.
Сообщений 121 страница 150 из 625
Поделиться1222012-11-03 12:56:51
Все, сегодня выезжаем в Трускавец.Ура!
Поделиться1232012-11-20 18:50:19
Вот мы и вернулись из Трускавца. Эта поездка что-то далась тяжеловато (дорога). Мариша выдерживала одни сутки, а на вторые начинала капризничать. В дороге туда сначала с нами ехали подростки спортсмены. Шумели, дурачились и в итоге обварили кипятком друг друга, да еще и мне на ногу попало. В другом поезде мужчины также шумели, пили. Вообщем кошмар какой-то. Приехали жутко уставшие и сразу в клинику оформляться. Мариша на видеоконтроле ничего не хотела делать, закатила истерику. Но всем врагам назло посидела на кубике с опущенными ногами и без опоры на ручки. Сидела и рыдала. Потом на следующий день начались процедуры. К прежним добавили еще разработку суставов. О, это была самая любимая!Маришка трудилась молодцом, все ее хвалили. Единственное в этот раз не всегда хотела крутить педали на велотренажере. Не захотела заниматься с девушкой-инструктором.А в остальном умничка.На массаже Мариша сама встала на четвереньки! На коррекции доктор сказал, что Мариша все сможет преодолеть. Лечащий невролог тоже порадовалась Маришиным успехам. Практически мы никуда не выходили, т.к. шли дожди. Я лечила свою ногу, плюс опять были проблемы со спиной, и еще сама разболелась- горло и ухо. Но Мариша ничего не подхватила. За время лечения только пришлось сделать укол магнезии, т.к. жаловалась опять на головные боли. В последний наш день инструктор по ЛФК Лена попробовала одеть Марише костюм "Спираль". Сначала Маруся протестовала, а потом позанималсь и походила. Лена нам сказала, что это наше. Нам нужно согуть руки, ноги и таз. И в костюме получается очень хорошо это сделать. Она посоветовала нам купить такой костюм. Будем искать среди мамочек б/у костюм. И дома заниматься.Теперь по приезду одна неделя отдыха и опять вперед и с песней в бой. Будем дальше работать и добиваться результатов.
Отчет по поездке:
Билеты- 11167 р.
Проживание и питание в Элите- 4500 гривен*0,255-17647 р.
Такси Трускавец-Львов и обратно-700 гривен*0,255-2745 р.
Итого потрачено- 31559 р.
Было собрано-38327 р.
Осталось-6768 р. (переносится на следующее лечение).
(Фото чуть попозже)
Выписка:
http://s006.radikal.ru/i213/1211/92/4cd64ea333a7.jpg http://s60.radikal.ru/i167/1211/d3/253477f65db6.jpg
Билеты:
http://i051.radikal.ru/1211/61/88c9315cbfe3.jpg http://s019.radikal.ru/i643/1211/c8/0578fface31f.jpg http://s019.radikal.ru/i620/1211/e8/50c4391ba43c.jpg http://s019.radikal.ru/i609/1211/4e/ac2b2cc17ab7.jpg http://s002.radikal.ru/i197/1211/6a/4912640024ac.jpg http://i062.radikal.ru/1211/4b/d5daf8d88eec.jpg
Квитанция об оплате в Элите:
http://s018.radikal.ru/i508/1211/45/db23ec0dbede.jpg
Фото:
http://s57.radikal.ru/i156/1211/a1/917b40b34aed.jpg
http://s018.radikal.ru/i518/1211/7d/6ed45871c587.jpg
http://s001.radikal.ru/i196/1211/f1/509ec0247d1b.jpg
http://s54.radikal.ru/i145/1211/b1/ba1f … 49fba7.jpg
Отредактировано iraimary (2012-11-20 18:52:37)
Поделиться1242012-11-21 12:30:51
На следующий курс в Трускавец записались на май. Стоим в очереди в БФ Гольфстрим на Трускавец. В конце января планируем попасть в Меридиан на иголочки. Для этого необходимо 36000 р. Но это пока предварительно, т.к. будет скорее всего повышение стоимости лечения.
лечение в Клинике рефлексотерапии "Меридиан" Краснодарского края (28.01.2013 г.)
Необходимо: лечение-31000 р., проезд-3000 р., такси -2000 р.
Итого: 36000 р.
Счет:
Необходимо-36000 р.
Собрано-6768 р. (остаток с предыдущего лечения)
Осталось - 29232 р.
Поделиться1252012-11-23 18:54:08
Сегодня съездили к остеопату. Вот наша палочка-выручалочка. Второй день Мариша мучалась от головной боли. После остеопата боли ушли, повеселела, разболталась. На следующей неделе планируем заняться нашими зубками. Один нужно наверное будет опять удалять, а 4 зуба пролечить. Опять испытание. Незнаю какую будем делать анестезию (или опять без нее). Боятся почему-то делать стоматологи нам. Несколько зубов уже поменялись. Один передний вылез такой большой. Мариша говорит всем: смотри-лопата и мило улыбается.
Поделиться1262012-11-25 21:31:14
Есть в нашем мире слово вечное,
Короткое, но самое сердечное.
Оно прекрасное и доброе,
Оно простое и удобное,
Оно душевное, любимое,
Ни с чем на свете не сравнимое:
МА - МА!
Всех мам поздравляем!!!
Поделиться1272012-11-26 18:24:51
Поступление на карту:
+100 р. (6390***8061) от Светланы Сергеевны-"Удачи Вам в лечении".
Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 6868 р.
Осталось-29132 р.
Поделиться1282012-11-27 12:44:27
Сегодня ходила в собес, чтобы заказать акт материально-бытового обследования для благотворительного фонда. Обошла 3 кабинета и безрезультатно (посылали из одного в другой). В итоге- такой акт они делают,а только для себя, и для других организаций-нет. Сказали, что он не будет иметь юридической силы. Много чего им объясняла, нет и все. Делать не будем. Вот что делать, без полного пакета документы в фонде не рассматриваются. Как бороться с собесом?
Поделиться1292012-11-27 23:12:04
Поступление на карту:
+150 р. (с карты- 6761***2121)
Спасибо! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7018 р.
Осталось-28982 р.
Поделиться1302012-11-28 14:21:59
Сегодня получили посылку с подарками с форума СтранаМам "Летят подарки во благо!" приуроченную к дате 3-го декабря- в России отмечается День инвалидов.Спасибо девочкам за организованную благотворительную акцию! Спасибо нашим феям!!!
Поделиться1312012-11-30 20:06:27
Поступление на карту:
+800р. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7818 р.
Осталось-28182 р.
Поделиться1322012-12-02 16:19:02
В пятницу пошли лечить зубы в стоматологию. Я в шоке! Нам отказали, сославшись на приказ, что таких деток как мы сейчас не лечат. Спросила куда нам обращаться. Ответ- в специализированные центры типа "Надежда". Детский сад там не посещем. Что делать? Мало того отказались удалить еще и зуб, поточу что сегодня пятница и не берут ответственность на себя. В выходные хирург не работает, а вдруг кровотечение или еще что-то. Очередной террор и издевательство ??? У нас так зубы рассыпались, что трудно жевать. И вообще сказали- зачем вам лечить, дожили почти до 6 лет, пусть удаляются по мере разрушения. Как это- нормально?
Ну хоть в воскресенье день радости-бассейн. После Трускавца уже 2 занятия намного стала лучше плавать. Ручками стала хлопать по поверсхности воды. И подключила их тоже к плаванию вместе с ножками. 
Поделиться1332012-12-03 13:04:34
Мариша теперь готова часами сидеть в кресле и играть. С утра проснувшись просится посадить в кресло, одеть стол и играть,варить и кормить игрушки. Еле вытаскиваю ее покушать и позаниматься. Ручки работают лучше и ей самой стало интереснее. Теперь из коробочки любимой предметы вынимает сама. Крупная моторика улучшилась, с мелкой пока трудновато. Но мы справимся!
Поделиться1342012-12-05 12:38:59
Сегодня позвонили из горздрава по моей жалобе. Сказали, что был такой приказ. Но в специализированном центре нет стоматолога. И детская стоматология будет лечить нам зубки. А с доктором будут разбираться... Пригласили сегодня сначала на удаление, а потом как заживет будем лечить.
Поделиться1352012-12-05 20:51:58
Поступление на карту:
+150 р (с карты 4276****8586).СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 7968 р.
Осталось-28032 р.
Поделиться1362012-12-07 20:22:46
Ох, сегодня только отошли после удаления зуба.Пришлось посидеть на Нурофене. Кушать не могла. Мариша делает маме каждый вечер массаж. Говорит: сними платье, буду делать массаж. Начинает делать и говорит: дыши... Доктором наверное будет! После 15 числа нам должны выдать комнатную коляску от ФСС, будем надеяться и ждать.
Поступлений нет.
Поделиться1372012-12-10 12:33:23
Опять мошенники в ВК под Маришу открыли сбор!!! Что же нам так не везет. За этот год уже несколько попыток. Незнаю, сколько им удалось собрать. Очень обидно...
Поделиться1382012-12-12 20:24:52
Связалась с доктором Николиным из Тулы. Мы делали 2 операции по подрезанию спастичных мышц. Прошло почти 2 года после последней операции. Попросила проконсультировать по нашим проблемам. Началось укорочение правой ножки на 1 см. уже. Отправила снимки, доктор посмотрит и даст рекомендации. Нужно еще оперироваться или нет. Скорее всего он сказал, что необходим будет СВОШ. Так как у нас в последней операции контрактур не было. И у нас очень своеобразная спастика. Как он сказал "не такая". Под наркозом Маришка вся расслаблена, а обычно спастика есть и при наркозе. Будем ждать его решение.
Поступлений нет.
Поделиться1392012-12-13 10:09:56
Сегодня доктор Николин перезвонил нам. Сказал, что операция по Ульзибату нам на данный момент не показана. А вот операцию необходимо делать на правый тазобедренный сустав. Убрать уголок. Теперь нужно найти хорошего ортопеда в Волгограде и еще раз проконсультироваться, и что-то решать уже. Сейчас носить хотя бы шину Веленского, чтобы не допустить вывиха бедра.Вот такие у нас не очень хорошие новости.
Поделиться1402012-12-14 23:06:44
Привезли нам коляску сегодня комнатную. Я в шоке! Когда позвонили из ФСС, сказали что коляски будут импортные и очень хорошие. И что в итоге- КАМ 3. Как делалась на заводе "топором", так мы ее и собирали.Зря я сразу не посмотрела в документах, не открывая коробку. Так была рада и лопухнулась. Знала бы -отказалась. Мариша даже в нее не хотела садиться. Вообщем сложили и убрали подальше. Ее в комнате даже негде поставить, размер как танк. И в двери в наши не проходит. Издевательство просто какое-то над детьми.
Поступлений нет. Осталось времени чуть больше месяца. Для лечения в Меридиане необходимо собрать еще 28032 р. Просим Вашей помощи!
Только что поступление на карту:
+150 р. (с карты 4276****7792) от Юлии.СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 8118 р.
Осталось-27882 р.
Поделиться1412012-12-15 17:46:54
Поступление на карту:
+150р. (с карты 4276****3659) от Натальи. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано- 8268 р.
Осталось-27732 р.
Поделиться1422012-12-15 18:07:22
Поступление на карту:
+2000р. (с карты 4276****5894). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-10268 р.
Осталось-25732 р.
Поделиться1432012-12-17 16:07:19
Поступление на Билайн:
+1000 р. СПАСИБО!Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-11268 р.
Осталось-24732 р.
Поделиться1442012-12-17 17:55:00
Хотели начать лечение зубов с этой недели, пока не получилось. У Мариши начался стоматит. Не могу покормить никак. Говорит: покорми дочу, я голодная. Начинаю кормить, в слезы: не буду, рот болит.Весь день капризничает. Начали лечить стоматит.
Поделиться1452012-12-19 11:03:18
Отправляла снимки на консультацию по ТБС.Но пока пришел только один ответ от Виноградова А.В. из 18 больницы г.Москвы. Необходима операция сначала на правый сустав, а потом на левый. Но в 18 сейчас не попасть из регионов, только Москва. В Перепелкину Волгоград ОДКБ не могу прорваться (трубку не берет, а по эл.почте не отвечает.) Уже 2 специалиста сказали, что необходима операция.
Поделиться1462012-12-19 11:48:42
Поступление на карту:
+400р. (с карты 6390****6269) от Ольги. СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-11668 р.
Осталось-24332 р.
Поделиться1472012-12-20 21:48:16
Вчера отправила еще документы и снимки в Турнера (С.Петербург). Прислали пока ответ, что документы переданы на отделение. Ждите ответ. После консультации в Туле, доктор у меня спрашивал как Мариша сидит. Я ему объяснила, что в позе "W". И он нам запретил так сидеть. Сажать по-турецки нужно, чтобы отводить ТБС сустав. А в нашей позе сустав наоборот мы выводим для нас в неправильное положение. А Марише по-турецки тяжеловато сидеть, говорит чуть-чуть больно. Может немного посидеть, а потом вытягивает ножки вперед. Так боюсь, если будет операция. Это все может растянуться от 1 до 2-х лет. А потом интенсивная реабилитация. Боюсь наркоза, боюсь послеоперационных болей. Это же спицы, гипс. А Мариша ни секунды не может сидеть на месте. Боюсь чтобы не потерять того, что мы приобрели за последнее время.
Поступлений 20.12 не было.
Поделиться1482012-12-20 23:21:26
Поступление на карту:
+17000 р. (с карты 4276****6307) от Оксаны Анатольевны! СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Оксана, спасибо Вам за поддержку и помощь Марише!!! Низкий Вам поклон и огромное материнское спасибо!!!
Необходимо-36000 р.
Собрано-28668 р.
Осталось-7332 р.
Поделиться1492012-12-23 17:30:59
Сегодня ходили в бассейн. Инструктор сказала пробовать плавать без круга на шее. Одели Марише надувные нарукавники и она очень хорошо держалась на воде. Правда пару раз нырнула. Голову над водой держит уверенно, так что будем усложнять занятия. Еще купили утяжелители на ножки для плавания.
Поделиться1502012-12-23 18:09:24
Поступление на ЯК:
+500 Р. ( от 4100***6180). СПАСИБО! Храни Вас Господь!
Необходимо-36000 р.
Собрано-29168 р.
Осталось-6832 р.
