Ангелинку выписали. Уже два дня сходила в школу. Но лечение и занятия в кабинете охраны зрения, пока будем продолжать. С поездкой на осмотр в Москву, еще не определились. Скорей всего, будем планировать на июнь, после Костюшкиной операции. Подготовку к операции, начинаем на следующей неделе. Надо снова сдавать все анализы, старые уже не действительны.
Еще одна хорошая новость, в четверг получили посылку от Оли (Okalina с форума "Материнство") с замечательными вещами для двойняшек:

А это мы уже кое что примерили:

Олечка-солнышко, спасибо тебе огромное за подарки.  Ты уже не в первый раз одеваешь деток. Такое все красивое и отлично подошло! Эмоции просто переполняют! Дай Бог тебе и твоим близким здоровья и счастья!

Поступления:
СБ карта - 1000 рублей (10.05)
Яндекс - 300 рублей (12.05/от Ангел-во-Плоти)
Большое спасибо за помощь!

Вот и закончился очередной учебный год. Можно чуть-чуть выдохнуть. Мы молодцы!!! Не смотря на пропуски из-за лечения, и Костюшка и Ангелишка закончили год на одни пятерки. Получили грамоты и дипломы за отличную учебу, участие в олимпиадах и мероприятиях. За несколько лет учебы, у нас скопилось целое портфолио с наградными листами.
Мои двойняшки - отличники!!! Я очень горжусь этим!

По традиции, снова решили поучаствовать в акции "Расписание на отлично", которую проводит редакция нашей городской газеты.
Ангелинка, пока мы с Костиком в больнице и до поездки в Москву, будет ходить на площадку при гимназии в профильный отряд. В этом отряде будет 16 человек, учащихся 7-8 классов. Они будут типа волонтеров - помогать в организации и проведении мероприятий, досуга и с детьми в отрядах.
Погода стоит чудесная и мы, по возможности, стараемся больше гулять и проводить время на улице.

Поступления:
Билайн - 1000 рублей (28.05)
Яндекс - 500 рублей (28.05/от Plovets)
Огромное спасибо за помощь!

В конце мая внесли предоплату за путевки в санаторий МО Украины:

Сбор на обследование и консультацию Ангелинкиных глазок в Москве закрыт. Искреннее, сердечное и огромнейшее спасибо Евгению, который перечислил всю сумму необходимую для этой поездки. Так же, хочу поблагодарить всех остальных людей, которые откликнулись на нашу просьбу. Спасибо и низкий поклон каждому, кто не остается в стороне и помогает моим двойняшкам.

В очередной раз, ведем сборы в больницу. Надеюсь, на этот раз у нас все получится и Костику, наконец-то, сделают операцию и уберут из ножки пластину и болты.

Поступления:
Яндекс - 500 рублей (28.05)
Билайн - 1000 рублей (28.05)
Билайн - 500 рублей (01.06)
СБ карта - 700 рублей (01.06)
Билайн - 900 рублей (02.06)
Огромное спасибо всем, кто нам помогает и верит в нас!

В НИИ ортопедии, с Костиком на консультацию, мы съездили. Теперь все зависит от анализов. Если они будут в порядке, то в среду уже ляжем в больницу. На обратном пути, заехали купили лекарства, которые Костюша должен пропить до, во время и после операции.
На поездку в Екатеринбург истратили 5417  рублей:
1700 рублей - такси туда и обратно
3717 рублей - лекарства.

Сегодня, еще докупила, лекарства и пеленки необходимые в больнице, на сумму 589 рублей.

Поступления:
WebMoney - 400 wmz (10.06/от zmail11)
СБ карта - 500 рублей (11.06)
Огромное спасибо и низкий поклон!

Отредактировано Baroksa (2012-06-15 22:20:57)

Прошло пять дней со дня операции Костюши. В целом, все идет хорошо. Температура спала. Костя стал более активный, правда лежать ему уже надоело. Но пока, кроме как лежать на спине или на правом боку, ничего другого нельзя. Приходится переворачивать его чуть ли не каждые 15 минут, так как сам он этого сделать еще не может - швы тянет. А лежать долго в одном положении, тоже устает. От обезболивания отказался, не нравится когда уколы в ногу ставят, терпит. Но сильных болей уже нет. Вчера сходили на рентгеновский снимок. Доктор сказал, что все нормально.
Лежать в больнице нам, как минимум еще полторы недели, до снятия швов. А за окном такая чудесная погода, солнышко светит.... А в палате - духота. Ну ничего, мы потерпим. Еще чуть-чуть и будем заново учиться ходить. Теперь уже самостоятельно.

Поступления:
WebMoney - 100 рублей (16.06/Выздоравливайте!)
СБ карта - 500 рублей (17.06/от exsess)
Яндекс - 199 рублей (19.06/Для Кости)
Большое спасибо за поддержку!

Мы дома. Теперь, уже все позади. Очень надеемся, что это наша последняя операция.
Перед выпиской попросила, чтобы Костюшу посмотрел заведующий отделением. В разговоре выяснилось, что Андрей Ревгатович является главным ортопедом нашей области. После изучения снимков, он тщательно осмотрел Костюшу. В заключении, сказал, что у мальчика хороший потенциал. Теперь все зависит от разработки и тренировок. Я в свою очередь, постаралась задать как можно больше вопросов по поводу дальнейшей реабилитации.
Помимо всех назначений и рекомендаций, для более полной и правильной реабилитации, в помощь Костику, нам необходимо приобрести вертикализатор и ходунки с полной фиксацией. Я уже связалась по этому поводу с "Доброта ру", но счет пока от них не получила. С утра, буду снова им звонить.
Теперь по затратам. На это лечение было истрачено 14000 рублей:
1800,00 - на такси (дорога до клиники Ревда - Екатеринбург и обратно),
11200,00 - оплата палаты ( 14 дней по 800 рублей),
1000,00 - питание Костюши после операции (питьевая вода, компотики, фруктовые пюре, мясные и молочные продукты).

Поступления:
Почт. перевод - 1000 рублей (29.06/от Людмилы Николаевны)
Огромное спасибо!

Благодаря помощи Ани - *Аннушка*, мне удалось составить хорошее заявление по алиментам в Службу судебных приставов. Сегодня его отдала, предварительно зарегистрировав в канцелярии. Ответить должны в течении месяца, будем ждать.

Наконец-то, получили счет на вертикализатор.
Устройство для вертикализации и поддержки «Чарли» для детей-инвалидов от 8 до 16 лет:

Вертикализатор — это устройство, позволяющее ребёнку удерживать вертикальное положение без посторонней помощи. Вертикализатор, или стойка для стояния фиксирует ребёнка в районе ступней, под коленями, на бедрах и поясе. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.
Основное предназначение: пассивные реабилитационные мероприятия, направленные на адаптацию пациента к вертикальному положению, формирование чувства равновесия, адаптацию кровеносной системы и внутренних органов к новым нагрузкам в условиях вертикального положения тела. Вертикализатор предназначен для осуществления плавного перехода человека из горизонтального в вертикальное положение и наоборот, а также тренировки вестибулярного аппарата после длительного пребывания больного в лежачем положении.

Вертикализатор нам очень-очень-очень нужен. После перенесенных двух операций и почти полуторагодичного перерыва, Костюше предстоит заново научиться ходить. Сначала с поддержкой, а потом, я очень надеюсь и верю в это, уже самостоятельно. Костя долгое время, практически только лежал, мышцы ног и спины сильно ослаблены. Переходить к вертикальному положению и к ходьбе надо постепенно. Для правильной и более полной реабилитации Кости, врачи рекомендуют нам приобрести опору для стояния - вертикализатор и опору для ходьбы - ходунки. Ходунки понадобятся чуть позже. Сначала, нам необходимо полностью перейти в вертикальной положение.
К сожалению, все опоры убраны из нового списка необходимых средств реабилитации. Приходится приобретать их за свой счет. Сумма большая, самостоятельно нам не справиться. Пожалуйста, помогите нам, Костик очень хочет научиться ходить!

Отредактировано Baroksa (2012-07-09 22:35:29)

Поступления:
СБ карта - 600 рублей (10.07)
WebMoney - 1000 рублей (10.07/от AST)
Яндекс - 1500 рублей (10.07/от Жена строителя)
Огромное спасибо за помощь!

У Костика совсем скоро будет вертикализатор!!! Счет оплачен! Его оплатила Наиля, которая помогает нам уже второй раз.
Наиля, разговаривая с вами по телефону, от волнения, не смогла толком поблагодарить вас. Поэтому, хочу еще раз, сказать огромное спасибо вам.
Дорогая наша Наиля, для нас вы настоящая волшебница! Ваш вклад невозможно оценить, вы дарите нам надежду, веру в будущее и шанс на выздоровление Костюши. Наша борьба с болезнью продолжается с новыми силами. Примите наш низкий поклон. Спасибо что Вы есть!!!

Сбор не закрываем, так как на днях, у нас появится новый счет. Все деньги, которые были собраны на вертикализатор, переходят на оплату тренажера для ходьбы.
Так как, Костюша уже большой - 12 лет, нам было очень трудно подобрать подходящие ходунки. Из тех, что предлагают продавцы товаров для реабилитации детей с дцп, нам подошел один единственный вариант, это - тренажер для ходьбы PACER серии Рифтон (США). Я целую неделю вела переписку по этому тренажеру с "РехабМедикал". Там очень много нюансов в размерах и по подбору различных приспособлений для фиксации. После недельной переписки с уточнением всех деталей и размеров, предварительная стоимость наших ходунков получилась около 230000 рублей без доставки. Очень дорого и очень долго. Но, мне опять повезло! Совершенно случайно, буквально в пятницу, наткнулась на сайт "Равные возможности", на котором речь идет о продукции R82. Там, я увидела опоры-ходунки Пони (Дания). Этот вариант ходунков, нам понравился гораздо больше. Во-первых, более мобильный и современный вид. Во-вторых, предварительная цена нашего размера 150000 рублей, а это, примерно на 80000 рублей меньше, чем предыдущий вариант. В-третьих, представительство компании есть в Екатеринбурге, что облегчает решение многих вопросов. Ждем счет.
С больницей, для Ангелинки, у нас ничего не получилось, нет мест. Запись идет только на декабрь. На следующей неделе, буду звонить в Москву, по поводу поездки на консультацию. А с Костюшкой, хочу записаться к зубному врачу, настала пора проверить и полечить наши зубки.

Поступления:
СБ карта - 500 рублей (14.07/от Okalina)
Яндекс - 985 рублей (15.07)
СБ карта - 10000 рублей (16.07)
Билайн - 100 рублей (21.07)
Благодарю всех, кто с нами рядом, кто помогает и поддерживает нас!

Огромная  благодарность администрации форума,  за поздравление с днем рождения. Мне было очень приятно. Спасибо!

Спешим поделиться, хоть маленьким, но очень важным для нас достижением!
Не смотря, на то, что сейчас лето, Костюша, практически каждый день занимается математикой. Математика, это наше слабое место, по сравнению с другими уроками в школе. Чтобы в будущем иметь по этому предмету твердую пятерку, как и в этом году, мы, даже в летние каникулы, не упускаем возможность позаниматься. Костя любит учиться, для него любые занятия только в радость! Из-за еще некоторой слабости в руках, мы только учимся держать ручку и работать ей, все, что надо написать, ребенок печатает на компьютере. Это у него хорошо получается! Но, до настоящего времени, он делал это одной рукой. И там, где надо было поставить какой-нибудь знак (например, восклицательный или скобку) тот, что находится там, где цифры, Косте приходилось прибегать к помощи еще кого-нибудь. Совсем недавно, Костюша научился самостоятельно одной рукой нажимать кнопку Shift, а другой знак который ему нужен. Для нас это очень большой прогресс, так как потихоньку мальчик начинает работать двумя ручками одновременно, а не как раньше каждой по очереди.

В последние десять дней поступлений не было. Пожалуйста, не проходите мимо нашей беды, помогите собрать средства на ходунки для Костюши, без вашей помощи, нам не справиться!

В пятницу нам позвонили из компании "ОТТО БОКК" и сообщили, что наш долгожданный вертикализатор, уже в Екатеринбурге. В понедельник-вторник, обещают доставить нам. Костюшка, весь в нетерпении, поскорее хочет начать в нем заниматься.
Ангелишка, по прежнему отдыхает в загородном лагере. Каждый день общаемся по телефону. А вчера, с Севой ездили к ней в лагерь, чтобы повидаться и передать вкусняшек. В лагере, Ангелинке нравится, ежедневно проводятся различные мероприятия, конкурсы или дискотеки. Старается участвовать во всех, за исключением спортивных. Спорт, из-за операции на глазик, ей пока противопоказан. Несколько раз пела в концертах. А еще, участвовала в конкурсе "Мисс отряда", где заняла первое место и "Мисс лагеря", тут результат еще неизвестен. По окончании смены, на последнем вечере, будут выдавать дипломы. Так что, после ее приезда домой, обязательно похвастаемся.

Поступления:
12.08 Билайн 500 рублей
14.08 WebMoney 17 рублей
Спасибо!

В нашем списке побед появился еще один плюсик!!!
Четыре года назад мы совершили большую ошибку - по совету невролога, перед оформлением Костюшки в школу. сходили на комиссию ПМПК. До этого, несколько лет посещали занятия в садике и в центре дополнительного образования. У Костика были не плохие результаты и хорошая характеристика. Мы были настроены идти в первый класс обычной школы, на домашнее обучение. Другого варианта даже в мыслях не было. Но, на этой злосчастной комиссии, Костя себя не проявил, то ли из-за волнения, то ли из-за большого количества грозных дяденек и тетенек, или может просто не выспался. В общем, члены комиссии  даже не постарались расположить ребенка и найти с ним контакт. А еще, были такие задания, которые мальчик в виду своего состояния, физически не мог сделать. Я стояла за дверью и была в полном недоумении от всего происходящего. В результате, нам вынесли вердикт - Костя может обучаться по программе VIII вида. А это, даже не коррекционный класс в обычной школе, а коррекционная школа. Я, конечно, стала возмущаться, что мы все равно пойдем в обычную школу, доказывать, что мальчик умненький и мы справимся. Но, меня убеждали, что ребенку в обычной школе будет тяжело, ребенок интеллектуально не сохранен и не надо мучить ни себя, ни его. Я сдалась, после фразы - если с программой будете справляться, то перейдете в обычную школу. На тот момент, я еще не знала, что сделать это будет достаточно тяжело.
Мы четыре года проучились в коррекционной школе на домашнем обучении, на одни пятерки. Причем, в прошлый год, по неофициальной договоренности с учителем, математику изучали по учебнику обычной школы. Почему говорю только про математику? Потому, что трудности у нас возникают только с этим предметом. Но, ребенок справляется, учителя довольны, в итоговых оценках, по всем предметам одни пятерки, заслуженные.
После некоторых размышлений, что программа данной школы нам уже мала и вспомнив разговор на комиссии, о переходе в обычную школу, я решила заняться этим вопросом. Первым делом, обратилась в школу по месту жительства. Директор дала согласие нас принять. Но, после звонка в отдел образование, сказала принести заключение ПМПК о возможности освоения общеобразовательной программы. На ПМПК, мне сказали, что такое заключение дать не могут, так как уже дали заключение об обучении в коррекционной школе. Сходила на прием в отдел образования, где столкнулась с полнейшим равнодушием и непониманием нашей ситуации. В итоге, сделала вывод - перейти на коррекционку легко, а вот обратно ..., замкнутый круг!
Не смотря на все это, я решила бороться за образование своего ребенка и идти до конца! Перерыла весь интернет. Обратилась за помощью к юристам. Написала заявление в школу и в отдел образования ссылаясь на законы об образовании, конвенцию по правам инвалидов и конституцию. Хотела уже писать жалобу в областной отдел по правам ребенка, а с письменным отказом школы о приеме, обращаться в прокуратуру. Но до этого не дошло. Меня пригласили на очередную беседу в отдел образования. Видимо поняв, что я настроена решительно, нам дали добро! С этого учебного года, Костюша будет учиться в обычной общеобразовательной школе по месту жительства, на домашнем обучении! У нас получилось!!! Сказать честно, это первый случай в нашем городе. Теперь будем привыкать к новой программе обучения. Очень надеюсь и верю, что у нас все получится!!!
Жаль, что с нашими детками всегда и всего нужно добиваться боем и тратой нервов, которых и так уже нет...

Поступления:
28.08 Билайн    5000 рублей
03.09 СБ карта    2000 рублей (от erroric)
07.09 СБ карта    1000 рублей (от Тeя)
Огромное спасибо!

С начала нашего лечения в Евпатории прошло уже 10 дней.  Так как в этом санатории мы  впервые, первые несколько дней параллельно с процедурами входили в курс дела, что и как тут происходит. Для начала прошли консультации у своих  лечащих врачей: у Кости это невролог, у Лины - терапевт. Как написано на сайте санатория - за месяц пребывания, нам должны назначить 5 видов процедур по 10 раз.  В принципе, все так и оказалось. Костюшке выписали грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, и иглорефлексотерапию. Начав лечение, стало понятно, что такого количества процедур, для нас не достаточно. Удивили массаж и ЛФК, по 15 минут. Для деток с ДЦП это очень мало. Тем более, что после консультации у ортопеда, среди прочего, Костюше были рекомендованы занятия в костюме Гравитон и освоение элементов ходьбы на канатных брусьях. В 15 минут ЛФК, такое точно не входит. Пообщавшись с мамами, которые регулярно приезжают сюда на лечение и чьи детки достигли не плохих результатов, я снова обратилась к нашему лечащему врачу. Нам повезло с доктором, он сразу понял, что мы настроены решительно – приехали, прежде всего лечиться, а не отдыхать и сделал дополнительные назначения.  Добавились  электросон с лекарством, БРС (75 гривен за сеанс) и курс Цереброкурина (4120 гривен 1 упаковка + 5 гривен за укол). А так же, консультации терапевта, стоматолога, ортопеда и обследование ЭЭГ (150 гривен). С понедельника начнутся дополнительные занятия ЛФК. 
Теперь, что касается Ангелинки. Мы приехали лечить ее атопический дерматит. А после консультации ортопеда, выяснилось, что лечение должно быть по основному профилю санатория. Нам как – то говорили, что у Лины есть проблемы по ортопедии, но особо не  придали этому значение, так как девочка ходит, и выраженных нарушений нет. Доктор очень долго осматривал и измерял Лину. Потом сказал, что наша девочка – загадка и отправил на снимки.  На повторной консультации все прояснилось – децентрация тазобедренных суставов II степени, за счет вальгусной деформации угловых величин проксимального отдела бедра, нарушение осанки в трех плоскостях – горизонтальной, вертикальной и сагиттальной, двусторонне распластанная стопа, удлинение правого бедра на 2 сантиметра.  Из лечения было назначено - грязелечение, термальные ванны, массаж, ЛФК, электростимуляция, галотерапия, курс Цереброкурина (4120 гривен 1 упаковка + 5 гривен за укол), консультация невролога и ортопеда.
В свободное от процедур время, катаемся на лошадках, посещаем мероприятия, гуляем у моря и иногда по городу.
Из-за ветренной погоды, в санатории многие взрослые и дети с насморком и кашлем. Нас тоже не избежала эта участь. Пришлось сходить в аптеку и накупить противовирусных, капли в нос и таблетки от кашля.
Встретили несколько деток с форумов: Каринку Сергеенко – мама keti, Катюшу Гра – мама graolga и Кариночку Кузнецову – мама  Anna75. Девочки, рады знакомству с вами. Удачного лечения!!!

Поступления:
09.09 WebMoney 1000 рублей
11.09 WebMoney    106 рублей
17.09 СБ карта 20000 рублей (минус 150 рублей комиссия)
19.09 Яндекс 3000 рублей
19.09 Билайн 5000 рублей
Огромное спасибо всем добрым сердцам, которые нам помогают!

Наше лечение в Евпатории уже закончилось. Пять недель, пролетели как одна. В прошлую субботу сделали последние процедуры, а в воскресенье улетели домой. Дорога обратно оказалась значительно легче, хотя заняла гораздо больше времени. Туда мы летели прямым рейсом, а обратно - с пересадкой в Москве. Между полетами был семичасовой ночной перерыв. Но спать и скучать нам не пришлось. Нас встретила наша московская доктор, которая была с нами все это время и проводила на следующий самолет. Ночь прошла очень быстро, дети наперебой рассказывали о своих впечатлениях о поездке, лечении, отдыхе на море и показывали фотографии. Обсудили планы на дальнейшую реабилитацию. Галину Георгиевну (наша доктор) очень расстроил добавившийся диагноз Ангелишки - будем думать  как бороться с выявившимися ортопедическими проблемами. И порадовали изменения в лучшую сторону Костюшкиного состояния - лечение пошло на пользу.
Еще раз повторюсь, что прежде всего мы ехали лечиться, все остальное было на втором месте. В санатории нас наблюдал замечательный врач - невропатолог. Он с большим пониманием отнесся к нам и нашим проблемам.  После первого осмотра, сразу же был назначен  комплекс процедур, консультаций и обследований. А когда, в конце первой недели, я поняла, что выписанного лечения нам не достаточно,  без каких либо проблем, назначил дополнительные процедуры. Порадовали слова логопеда, при Костином тяжелом состоянии и не поворотливости языка, достаточно хорошая речь. О консультации ортопеда я уже писала - у Лины обнаружилось несколько проблем по ортопедии. Зато Костюху он охарактеризовал, как перспективного ребенка, но для достижения результата, необходимо очень много работать. У стоматолога Костику удалили три молочных зубика. Очень понравились дополнительные занятия лфк. Нам посчастливилось договорились с одним из лучших специалистов санатория. Костюшка тренировался, как настоящий спортсмен. Даже, когда на третьем занятии, одна из коленок была стерта в кровь, он не заострил на этом внимание и продолжал делать упражнения. Инструктор довольно умело выполнял с Костюней то, что раньше он никогда не делал. Хвалил Костика за огромное желание заниматься и научиться ходить. Приятно было услышать, что наша мечта встать на ножки может исполниться. А поможет нам, дальнейшая правильная реабилитация и лечение. А так же, это самое главное, постоянные массаж, растяжки и лфк в руках грамотного специалиста.
Сказать честно, такая настоящая и сильная реабилитация была у нас впервые. Мы попытались использовать все возможности санатория - прошли консультации с различными специалистами, сделали некоторые обследования, получили основное и дополнительное лечение, а так же массу позитива от всевозможных мероприятий, экскурсий и прогулок. В общем, этот месяц, мы провели очень насыщенно и интересно. Успели уделить время не только качественному лечению, но и хорошему отдыху.
В свободное время, старались много гулять по парку санатория, у моря и просто по городу. Дети искали в интернете информацию о Евпатории, и нашли очень красивые слова - "Город, рожденный нежными волнами, чистым песком и ласковым воздухом, благоухающий волшебными цветами и терпкими ароматами морских бризов. Солнечный город-парк,  в который невозможно не влюбиться". Именно такие впечатления остались в нашей памяти об этом красивом месте.

В предпоследние выходные, уже не много устав после столь напряженной работы, решили отдохнуть, расслабиться и чуть-чуть изменить свой привычный образ. Сделали стрижку Костюшке и заплели косички (типа афро) Ангелишке. Теперь мы выглядим так:

Поступления:
09.10 Яндекс 10000 рублей
15.10 СБ карта 5000 рублей
Огромное спасибо за помощь!